ミヤさんの日々のネタ日記

このブログに来て頂き本当にありがとうございます! 平成9年生まれ男性→2014年3月〜血液透析をしています。 時々来てくれる相方もいます。のんびり読んで下さいね(´∀`) 日常のお話、透析のお話、色々書いています。 ぜひのんびりと一息していってくださいね。

透析

この国の障害者雇用に関して語る。反論は受け付けません

こんばんは。
ミヤです。

そうそう。
これは完全に戯言になっちゃいますが・・・
僕が、この二十何年と生きてきて痛感している、日本へ対する違和感や
仕事に対する、日本人の違和感を今回は1本の記事としてまとめれればと思います。

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ここから先に進まれる前の注意点

これは、完全に僕の独壇場の意見となります。
あらかじめご了承ください。

正直、不快に思われる方も中にはいらっしゃる可能性もあります。
そのような方は、こちらで、記事を読むのをストップして過去の記事をご覧いただくか
ノートの方をぜひご覧ください。





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というわけで、ご了承いただけた方のみこちらへ進んでいただけた事として・・・

この話は、慢性腎不全を持ち、血液透析を経験している自分が感じている
日本での働きずらさや、学校への通いにくさをある意味全てさらけだした
記事になります。

実体験も少し含まれています。
あらかじめご了承くださいね。

本当に働きにくく感じる瞬間・・・・。
それはやはり、持病へのアプローチが「そこ?」と感じてしまう事はもちろんですが
人によっては、過干渉な人がいて「そこまでやられると個人の尊厳に関わります!」という部分も大きく
他人の痛みをしているからこそ、自分も余計に傷ついてしまうという悪循環に陥ってしまうこともあります。

僕自身もその典型例でした。

小学生時代から今までの生い立ちを振り返ってみたときに感じるのはやはり障がいに対する壁でした。

典型例を振り返ってみたときに一番真新しいのは
やはり就活と、そして社会人になった現在でしょうね・・・😭

いろんな人が集まる会社において、やはりというべきなのでしょうか?
やはりながら、持病の事を理解してくれる人が少なくて、正直困ってしまう部分が多いです。

布団の中で涙を流した日々も数えきれないかもしれません。
それのほとんどが持病が理由で業務を減らされたり、業務そのものを変えられたり・・・
自分の本当の能力が出せないような業務に振られたりといった
本当にここにいていいのだろうかと思うような働き方に満足できず
心だけをすり減らされる毎日を過ごしています。

そんな中、出会ったのが当事者会でした。
僕と同じように透析をしながら働く人と実際に話してわかる事があったり
幼馴染で当時一緒に入院していた友人と、就活時代に連絡先を交換していたので
その子とお話をしたりして、自分たちの置かれている立場を知ってもらう必要があるんだなと
我ながら痛感するきっかけとなりました。

しかしながら、会社というのは、まだまだ
不完全燃焼な部分が多く、当事者と経営者層との間に乖離があり
会社と個人との間で、持病の話で食い違いが起こるのも珍しくありません。

僕自身、複数の病院はもちろんですが、持病の関係で検査入院をする事があったり
通院の関係で週3回は必ず短時間で帰る必要がありますが、当初はそこも揉めそうになりました・・・。

前の上司はそういう事に対して、理解がある方だったのですが
理解があまりない方だと、この辺を1から説明をしなくてはいけないので
すごく面倒くさいと言うのが本音ですし
もう少し部下の持病の事を学んでくれてもいいのではと思ってしまうこともしばしばあります。

正直、挫けそうになった事も、心がボロボロになった事もあります。
ですが、こうして今の会社でなんとか続けて来れてるのは
本当にこのブログを少しでも読んでくださっている読者の皆様のおかげなのかなと思っています。

と言うのも、一人で抱え込んでしまう癖が昔からずっとある事や
持病の事は、なかなか周りに相談してもわかってもらえない現実を知っているからこそ
相談しても無駄という現実を自分自身で知っているからこそでしょう。

その現実を少しでも晴らしたり、まだ働かれている皆様において
同じような立場に立っていらっしゃった時にこのブログの存在を少しでも思い出してほしいという一心で僕は少しでも長くこのブログを書き続けています。

実際にこの国は、障害を持つ人間にとっては本当に厳しい現実を無情にも突きつけてきます。
そして、簡単に軽々しく「お前は病気だからいいよなw」みたいな事を
健康な人たちは言ってきます。

僕はこんなクソみたいな世の中をもっと改善していかなければいけない
そう思っています。
そして、誰もが働きやすく、健常者にも障害を持つ人間にも賃金が一定で生きやすい
そんな社会が来ないと日本は終わってしまうとずっと思っています。

障がい者枠を作ったのは本当に誰なのでしょうか
1976年からあるそうですが、正直今の働き方改革の時代には少なくとも向いていないと思いませんか?
そして、制度的にも、お互いにwin-winではないでしょう。

なぜこんな仕組みをいまだに導入し続けるのでしょう?
 
ぜひ経営層の皆様や、組織に属する皆様は一度考えてみてください。

腎臓障害、そしててんかんを持つ人間からのお願いです。
そして、私たちのように内疾患を持つ人間からのお願いとして
今回は書かせていただきましたが、世の中にはさまざまなない疾患を抱えている人がいます。

ぜひ身の回りの人に目を向けてみて生活してみてくださいね。


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持病生活を初めて家族から聞き当時思った事

こんばんは。 ミヤです。


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さて、本日は、幼少期の一番最初の記憶がある
入院生活のお話、そして移植の時の話を少し触れたいと思います。

当時の僕は、まだ幼稚園の年長さん(まだ4歳ぐらいでした。)
この頃から、初めて
自分は普通の人間と比較すると、異質な存在である。
という事に気が付き、嫌悪感を覚えました。

しかし、生きるためにはそんなこともあまり言っていれず
泣きながらではありますが、治療に臨み
4歳半ばごろに生体腎移植と言って、 自分から見て
血縁関係にある人間や夫婦間にある人間と移植をしました。

当時、親父から腎臓をもらったのですが、その間は
全身麻酔で眠っていたので覚えていないのですが、目が覚めたら
ICU(いわゆる集中治療室)の中にいましたが
術後の痛みなどで眠れない日もあり、辛い思いをした記憶もあり
その頃の記憶はやはりそれなりに今でも情景として思い浮かんでくるものです。
痛みと闘った記憶はもちろんですが
ICUの外から両親が声をかけてくれた懐かしい記憶
辛い時にはジブリ映画を見ながら、なんとか堪えた思い出・・・
(因みに当時見ていたのはとなりのトトロでした)


本当に、20年近く前の思い出がふとした時に蘇ります。
時々あれを思い出しては泣けてくる(T . T)

(次回へ続く・・・)

透析と日常生活。

こんばんは。 ミヤです。

最近は、仕事の傍ら
のんびりと作曲活動にも手を出し始めました。
コードとかそんなのはまだまだ勉強中です・・・。
ですが、今までやってきた演奏の知識や感覚を思い出しながら
電子キーボードをひたすら鳴らしては編集をしてを繰り返しています。

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さて、今日はここからが本題ですね・・・。
透析
そして、日常の生活の中で生まれる
大変な事ってなんだろう?
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一般の人がイメージする日常生活。
そして
透析患者が送る日常生活。

今日はそんな生活の一部分をお届けしたいなぁと思います。

大前提として・・・・
基本は週3回(月・水・金)の通院
1回4時間、合計12時間通院しています。


①飲食に関する話
→ここは、みなさんが一番気になる所かと思います。
・ご飯
→基本的に気をつける時に2点有ります。
カリウムリンの摂取量についてです。

カリウム→野菜・果物に含まれています。
リン→肉・魚に含まれています。

この辺の摂取量を気をつけて、食事の仕方を気をつけています。

リン→1週間での摂取量を決めています。
カリウム→野菜に関しては水に30分以上晒しています。

・飲む量

これは、夏と冬で結構量が違ってきます
(※ 個人差ありなのでご注意を…)


→この時期はよく汗をかくので、よく飲んで、汗をかいてを繰り返しています。
例】
金曜日の透析から月曜日の透析まで
2日ちょいの空き時間があります。

しかし、この期間は暑すぎてよく飲んでしまいます。
1日2Lはザラではないです・・・。
その代わり、汗をしっかりかけるので
除水量そのものが、少なくなって1kgになった事も・・・(*_*)


→この時期は、逆に水分制限が厳しくなります。
その理由は夏とは逆に
汗をかきにくくなるから!

例】
お正月とかがわかりやすいですね。
お餅やお節料理はもちろん、飲み過ぎも重なって6〜7kgになってしまった事が(T ^ T)
ちなみに、基本的に私が通っている透析センターは
年始は1日だけお休みなので、頑張って自制しています^^;

②日常生活の話

普段からは、体調面が一番大変ですね💦
一般の人に比べると、疲労が溜まりやすく
平日、且つ透析の日となると
身体が死にそうなぐらい疲れてしまいます(T . T)

入社して、もうすぐ4年になります。
しかし、このコロナ禍で在宅ワークが普及したおかげで
仕事環境は楽になりました。
自宅での仕事
会社での仕事
色々と分けながら透析も楽しくやっていきたいものです。

③その他の話

プライベートと透析の付き合い方ですね・・・。
土日は、片方は散歩に行って、もう片方は自宅でのんびりが多いですね。
散歩の日も、元気な時は外出したり、遠出をしたりと色々かなぁ・・・。
演奏が好きなので、一人でおうちでアプリを使ってのんびり楽器を弾いたりしています。
これも楽しいものです・・・。
 

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という訳で、今回は
日常生活編をお送りしました。

ぜひ読者の皆様も
こんな話が聞いてみたい!とかこんなネタが聞きたい〜!
とかあれば、大募集です〜!

コメントへぜひどうぞ〜(*´∀`*)

大大大募集です〜〜〜(*≧∀≦*)

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雨と風の恐怖とは?

こんばんは! ミヤです!

皆様、暑くなったり寒くなったりですが
体調はいかがでしょうか?

私はなんとか無事に元気です。

さて・・・
今日は透析暴風雨の恐怖の関係です。

最近はよく雨がよく降っていて、特別警報が出る地域が
増加してきているので今回はこの話題をお話しさせて頂きます。


豪雨の恐怖・暴風の恐怖・台風の恐怖
皆さんは考えた事がありますか?

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私は、よく雨が強い日台風の時はこんな恐怖を感じます。

透析の時の一番の恐怖・・・。

どんな恐怖かというと

・停電によって透析機器が使えなくなる。
・台風被害が大きくなればなるほど
透析を受けられなくなる可能性が高くなってくる。
・最悪は死んでしまう可能性も(体内に毒素が溜まってしまう為)

こんな事が考えられます。

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一般的な台風であれば
避難や、自宅で待機で済む可能性もあります。

しかし私達透析患者にとって、
こういった自然災害は下手をすると、
生命を脅かす存在になりかねません。

その為、病院との連携はもちろんですが
職場でのコミュニケーション関係や、持病をしっかり理解してもらう事が
大切なのではないかと、感じています。

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もし、このブログを読んで
こんな事に困っている
こんな事を悩んでいる

という方や、皆様の体験談など
ぜひ、コメント欄にてお待ちしています。

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透析の怠さってなんで来るんだろう?

こんばんは。
ミヤです。

今日は、透析をやっている人の根本的な悩み
透析前透析後に起こる怠さってなんだろう?

自分自身の感覚で今回はのんびりとお話していこうと思います!


① むくみや、水分過多によるもの
 これは僕の場合ですが、夏場より冬場に多い感じがあります。
理由は簡単。汗を掻く事が増える時期だからです。

実際に一般的なシーン別の汗の量を調べてみました。


出典→ポカリスエット


このリンクからも分かる様に
平均約20℃で4時間座っているだけでも0.2ℓの汗をかいている
事がわかりますね。
僕の場合、夏場、特に30℃を越すとよく掻くのですが
25℃を下回るとなかなかかけないので
水分調整が必要になってきます。
この浮腫によって、身体に負荷がかかってしまって疲れが溜まる事も多いです。

② 透析による身体の疲れ
 これは、経験者の中でも分かれるみたいですが・・・
透析後に、身体に疲労感が残る人とそうでない人がいます。
僕は前者のパターン。終わってから家に帰ってくると
もう寝る体力しか残っていない方が多いです。

酷い時は、翌日の仕事に響いてしまいます。
元気な時はちゃんと元気ですが、比率的には・・・
元気:疲れ=3:7ぐらいかなぁ?
今でも、正直数値化は難しいです(T ^ T)

③ 食事の取り過ぎ
 これは、年末年始が多いです。
やはり、この時期は、家族みんなで旅行に行ったり
親戚一同で集まる方も多いのではないでしょうか?

僕は家族で旅行に行くのですが、この時期はやはり普段より増えてしまいますね( ;  ; )
気をつけなければと思いますが、増加量は5kgになる事も・・・。
食べ過ぎて怒られてしまいます💦


なるべく、これらには気をつけて、土日休みの片方は
一日中自宅でゆっくりする様にしています。

それでも疲れが取れず、月曜日は、浮腫みで身体中が怠くなっている事も(T ^ T)


透析患者の皆様で、ぜひこれをみてくださったら
これもあるあるだよ!
というのがあれば、ぜひ教えて欲しいです!

コメント欄にお待ちしています!

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透析の食生活を楽しく過ごす為に・・・

こんばんは。 ミヤです!

今日は、普段透析の4時間を楽しく過ごすコツをご紹介します。
普段、週3回(月、水、金)の通院をしています。

現在、8年目。

5年目ぐらいでようやく慣れてきましたが、リンの含有量が多い物、カリウムの多い物を食べ過ぎて看護師に怒られる事ぐらいですw
大概、こういう場合は、焼肉に行ったりなどのちょっと贅沢なご飯を食べた後に採血の値が上がっちゃうので、カリウムの値(野菜関係が主)やリンの値(お肉やお魚が主)が上がると
看護師さんから、「ミヤ君、何かたくさん食べたね・・・( ̄∇ ̄)」
という悪魔の囁きが聞こえてきますw

焼肉のイラスト

ちなみに、ウインナーとかもリンの含有量が多めです。
気をつけましょう。

こんなものを食べた日には、リンが高くなって、翌日採血だと恐怖の採血の値が待ち受けています(T ^ T)
ちなみに、上がりすぎた時は、リンの吸着剤を飲まなくてはいけないです。




自分は、最近まで、ピートルの顆粒タイプのものを飲んでいました。
詳細はこちら

1 ピートルの少し厄介な所をあげると
水を気持ち多めに飲まないと口にくっついて残ってしまう所ですね(T ^ T)

2 カルタンは、錠剤が少し大きいので、これも水が気持ち多めに飲まないと嫌ですね(T ^ T)
詳細はこちら

3 ホスレノールは現在も飲んでいます。
苦味もあまりない為、すごく飲みやすいです。
詳細はこちら
他の物は、まだ飲んだ事がないですね。


野菜関係は、普段はあまり気にしていません。
一番は、生の野菜をあまり取らないようにする事ですね。

野菜が好きな子供のイラスト


野菜関係は一度、10〜20分ぐらい水で晒して
カリウムを抜いてから食べるようにしています。

あとは薄味もポイント!

味付けが濃すぎると、本当に飲み物を飲みたくなってしまうので、基本的には味付けは薄めに!
そして、飲む量も1日1リットル以内(夏場は汗の感覚を見ながらちゃんと水分補給をします!)
を目標に飲んでいます!

健康な皆様であれば、あまり気にならない事ですが😭
透析患者は、そういう事をちょっとずつ考えながら、毎日生活しています。

基本的に普段は、薄い味付けでしっかり栄養を取る!
友人や飲み会の場では、あまり気にせず食べて、他でその分を削って、栄養の取り方絵を考えながら1週間〜一ヶ月を過ごし、採血の結果に響かないようにする。

こんな感じです。
皆様も、透析患者さんが周りにいたら、ぜひこんな事を気をつけてくださいね。

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最近はまった美味しいお茶?

こんばんは ミヤです。
今回は、よく飲む様になったお茶をちょこっと紹介しようと思いますw

コカコーラ 一(はじめ)やかんの麦茶

最近よく見かける様になった商品です。
どちらかと言うと後味がよく、何より個人的な驚きは『ザ・コカ・コーラ・カンパニー』という、コーラを販売している会社から出しているお茶という事です。初めて飲んだ時にはびっくりしました!
もう一度飲まねば・・・

セブンイレブン 麦茶(オリジナルブレンド)

このお茶は安くてとても美味しいです。
何といっても一本100円であの美味しさのハイクオリティ!
自分は、しょっちゅう買っています。

伊右衛門

緑茶界の中で個人的には最強ですねぇ・・・。
ここのCMは、本木雅弘さん、ずっと変わってないですねぇ。
個人的に初期のCMが一番好きだった・・・。


大体、この3つが多いですね・・・。
あとは家にあったりするものや、その日の気分で烏龍茶を買ったりすることもあるかもw


これはまぁ・・・
皆様、良くご存知のあれですねw
他のメーカーでも、売っているので、買われる方も多いのではないでしょうか?
僕はどちらかと言うと、この商品が大好きで、烏龍茶を買う時は
大概こっちを手に取ってしまいます💦

ちなみにですが、透析の観点で見てみると・・・

ここまで紹介したお茶をカリウムが高い順に並べてみると・・・

緑茶→烏龍茶→麦茶

という感じなので。

麦茶を良く飲む事が多いです。

実際に、会社に行く際や、外出する際には、殆ど麦茶を買ったりしていますね。
だけど、意外とどこのコンビニのものを買っても美味しいですよw

今日は、そんなお話でしたw

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透析の疲れをわかりやすく例えると・・・?

こんばんは。 ミヤです。

今日は、私が学生時代からずっと通院している
透析のお話について少しお話ししようかなぁと思います。

私は、透析を初めて約8年。
それでも、ここ数年は体調を崩したり
毒素が回りやすくなって普段より
疲れが溜まる事が多くなってきた気がしますね(T ^ T) 

やはり、透析患者が周りにいないとこの感覚を理解されにくく
自分自身が新入社員として入社した時や、新入学生として
大学に入学した時、同期や同僚には、分かりやすくこんな説明をしました。 

1回の透析=42.195kmフルマラソン1回分だよw
 
それを週3回(月、水、金のスパンです)。
そして、土日を過ごすのですが、 結果的に身体はきついです。
この記事を書いている現在も、怠さがMAX。
明日も透析日なのですが、正直今は動きたくないです。

今日は早く寝ます・・・😪

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透析患者の悩み(運動不足編)

こんばんは ミヤです。
透析を始めた頃からの体力のお話
少し話していこうかなぁと思います。

透析患者あるあるなのが体力低下

僕自身も、学生時代から比較すると少し落ちてしまった気がします(T ^ T)。
もちろん日常の中でウォーキングや自転車運動などの運動をしていますが
やはり疲れやすさは、人一倍多い気がする傾向が見られるのかなぁと思ってしまい
少し辛いですね(T ^ T)

普段、透析後に感じるのは、健常者の方に例えると
フルマラソン1回分!の疲れを想像して下さい

正面から見た走る男性のイラスト(半袖・ゼッケン付き)

実際にその疲れが全く抜けず、実際に翌日まで残り水分そのものが
身体中にどんどん溜まってしまう為、2日空き(僕の場合は土日で月曜日に透析に…)
の日に透析になる時にお鍋や食べ放題を食べに行ってしまった時は、身体が浮腫むw

特にお正月なんかは泣けますよw
実際、今年(2021年)の第一回目の透析は、4,3kgを持っていきましたが
過去最高は5.4kg(確か2017年?)でしたw

そうそう、運動不足の話を最初にしていました。
僕のように、若い患者がなかなかいないので、同世代の仲間に相談できないのは悩みです。

私の場合、普段は自転車で駅まで通勤、そこから電車通勤をしていますが
自転車は運動感覚ですね。
自転車の運動も楽しいものです。

最近は在宅ワークが終わった後や、
土日休みの夕方にのんびり自宅近辺を自転車でのんびり運動しています。
でもこれだけでも足の筋肉を動かせるので楽しいですね。
持久力だけが問題かもw
これからの人生の中でのんびりつけていければ良いかなぁと
今はゆっくり考えています。
もし、同じ境遇の方や、スポーツ関係の皆様。
そして、こんな運動を知っているよ!こんなトレーニングを知っている!
という方がいらっしゃいましたらぜひ教えていただけると嬉しいです(*´∇`*)

透析患者の仲間はものすごく喜びます。

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20代の透析患者の1日(休日編)

こんばんは(*´∀`*) ミヤです。
先日書いていた、平日編の記事、せっかくなので、今回は休日編の記事もお送りします🤗 


平日、最後の透析は金曜日。
それが終わると中2日で、土曜日と日曜日が2日空いて次は月曜日。
この間の2日間はドライ・ウェイト
(所謂体内に溜まってしまう引く事ができない水分
腎臓に溜まる毒素を引いた後の体重) 
が中1日に比べて多くなってしまう傾向があり、家族が集まる時間が増えるからこそ、
食事や水分を比較的気をつけています。

特に夏場より冬場は汗をかけないので
余計に気をつけなければいけないです( ;  ; )

この時期の対策としては・・・

① 汗が描けるような環境を作る
→お風呂になるべく長く入る、冬場は布団を毛布と2枚にして
着る物もヒートテックシャツと、汗をかけるようなナイトウェアもきて
布団に入るようにしています。
足元も、靴下、股引と万全な対策をして(?)汗をかいて寝ていますよw
ちなみに夏場は、普段から汗をかいているので飲む方を意識しています
これは次項で↓
② 水分対策
→これは一年中ですが
特にこの時期は注意が必要です(T ^ T)
お鍋が美味しい季節。ですが、ここは本当に怖い所
この汁の中には、塩分も多く入っているから余計にお茶やお酒を
入れてしまう悪循環が( ;  ; )
なので、私は、お鍋はお汁をちびっとだけ味見をする程度。
具を食べるのに専念する事にしています!
気を遣っています。
飲み物も一日に一日に1L以内に抑えるようにしています。

先ほどは冬場の話でしたが
夏場は飲料を飲む方を意識しています。
日常生活、毎日汗をかく為、一日に1.5~2Lを飲むように計算しながら
毎日飲むようにしています。

基本的に、他のシーズンに比べてこれが変わってくるぐらいですが、
詳しくはこちらの平日編でも触れています!
是非読んでみて下さいね🤗

割と平日編の方が多く触れています。