こんばんは。
ミヤです。

そうそう。
これは完全に戯言になっちゃいますが・・・
僕が、この二十何年と生きてきて痛感している、日本へ対する違和感や
仕事に対する、日本人の違和感を今回は1本の記事としてまとめれればと思います。

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これは、完全に僕の独壇場の意見となります。

あらかじめご了承ください。

正直、不快に思われる方も中にはいらっしゃる可能性もあります。

そのような方は、こちらで、記事を読むのをストップして過去の記事をご覧いただくか

ノートの方をぜひご覧ください。

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というわけで、ご了承いただけた方のみこちらへ進んでいただけた事として・・・

この話は、慢性腎不全を持ち、血液透析を経験している自分が感じている
日本での働きずらさや、学校への通いにくさをある意味全てさらけだした
記事になります。

実体験も少し含まれています。
あらかじめご了承くださいね。

本当に働きにくく感じる瞬間・・・・。
それはやはり、持病へのアプローチが｢そこ？｣と感じてしまう事はもちろんですが
人によっては、過干渉な人がいて｢そこまでやられると個人の尊厳に関わります！｣という部分も大きく
他人の痛みをしているからこそ、自分も余計に傷ついてしまうという悪循環に陥ってしまうこともあります。

僕自身もその典型例でした。

小学生時代から今までの生い立ちを振り返ってみたときに感じるのはやはり障がいに対する壁でした。

典型例を振り返ってみたときに一番真新しいのは
やはり就活と、そして社会人になった現在でしょうね・・・😭

いろんな人が集まる会社において、やはりというべきなのでしょうか？
やはりながら、持病の事を理解してくれる人が少なくて、正直困ってしまう部分が多いです。

布団の中で涙を流した日々も数えきれないかもしれません。
それのほとんどが持病が理由で業務を減らされたり、業務そのものを変えられたり・・・
自分の本当の能力が出せないような業務に振られたりといった
本当にここにいていいのだろうかと思うような働き方に満足できず
心だけをすり減らされる毎日を過ごしています。

そんな中、出会ったのが当事者会でした。
僕と同じように透析をしながら働く人と実際に話してわかる事があったり
幼馴染で当時一緒に入院していた友人と、就活時代に連絡先を交換していたので
その子とお話をしたりして、自分たちの置かれている立場を知ってもらう必要があるんだなと
我ながら痛感するきっかけとなりました。


僕自身、複数の病院はもちろんですが、持病の関係で検査入院をする事があったり
通院の関係で週3回は必ず短時間で帰る必要がありますが、当初はそこも揉めそうになりました・・・。

前の上司はそういう事に対して、理解がある方だったのですが
理解があまりない方だと、この辺を１から説明をしなくてはいけないので
すごく面倒くさいと言うのが本音ですし
もう少し部下の持病の事を学んでくれてもいいのではと思ってしまうこともしばしばあります。

正直、挫けそうになった事も、心がボロボロになった事もあります。
ですが、こうして今の会社でなんとか続けて来れてるのは
本当にこのブログを少しでも読んでくださっている読者の皆様のおかげなのかなと思っています。

と言うのも、一人で抱え込んでしまう癖が昔からずっとある事や
持病の事は、なかなか周りに相談してもわかってもらえない現実を知っているからこそ
相談しても無駄という現実を自分自身で知っているからこそでしょう。

その現実を少しでも晴らしたり、まだ働かれている皆様において
同じような立場に立っていらっしゃった時にこのブログの存在を少しでも思い出してほしいという一心で僕は少しでも長くこのブログを書き続けています。

実際にこの国は、障害を持つ人間にとっては本当に厳しい現実を無情にも突きつけてきます。
そして、簡単に軽々しく｢お前は病気だからいいよなw｣みたいな事を
健康な人たちは言ってきます。

僕はこんなクソみたいな世の中をもっと改善していかなければいけない
そう思っています。
そして、誰もが働きやすく、健常者にも障害を持つ人間にも賃金が一定で生きやすい
そんな社会が来ないと日本は終わってしまうとずっと思っています。

障がい者枠を作ったのは本当に誰なのでしょうか
1976年からあるそうですが、正直今の働き方改革の時代には少なくとも向いていないと思いませんか？
そして、制度的にも、お互いにwin-winではないでしょう。

なぜこんな仕組みをいまだに導入し続けるのでしょう？
 
ぜひ経営層の皆様や、組織に属する皆様は一度考えてみてください。

腎臓障害、そしててんかんを持つ人間からのお願いです。
そして、私たちのように内疾患を持つ人間からのお願いとして
今回は書かせていただきましたが、世の中にはさまざまなない疾患を抱えている人がいます。

ぜひ身の回りの人に目を向けてみて生活してみてくださいね。


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持病

てんかん

移植

透析

こんばんは。　ミヤです。


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さて、本日は、幼少期の一番最初の記憶がある
入院生活のお話、そして移植の時の話を少し触れたいと思います。

当時の僕は、まだ幼稚園の年長さん（まだ4歳ぐらいでした。）
この頃から、初めて
自分は普通の人間と比較すると、異質な存在である。
という事に気が付き、嫌悪感を覚えました。

しかし、生きるためにはそんなこともあまり言っていれず
泣きながらではありますが、治療に臨み
4歳半ばごろに生体腎移植と言って、 自分から見て
血縁関係にある人間や夫婦間にある人間と移植をしました。

当時、親父から腎臓をもらったのですが、その間は
全身麻酔で眠っていたので覚えていないのですが、目が覚めたら
ICU（いわゆる集中治療室）の中にいましたが
術後の痛みなどで眠れない日もあり、辛い思いをした記憶もあり
その頃の記憶はやはりそれなりに今でも情景として思い浮かんでくるものです。
痛みと闘った記憶はもちろんですが
ICUの外から両親が声をかけてくれた懐かしい記憶
辛い時にはジブリ映画を見ながら、なんとか堪えた思い出・・・
（因みに当時見ていたのはとなりのトトロでした）


本当に、20年近く前の思い出がふとした時に蘇ります。
時々あれを思い出しては泣けてくる(T . T)

（次回へ続く・・・）

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透析

腎移植

先天性

物心ついた時のお話

こんばんは。　ミヤです。

最近は、仕事の傍ら
のんびりと作曲活動にも手を出し始めました。
コードとかそんなのはまだまだ勉強中です・・・。
ですが、今までやってきた演奏の知識や感覚を思い出しながら
電子キーボードをひたすら鳴らしては編集をしてを繰り返しています。

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さて、今日はここからが本題ですね・・・。


一般の人がイメージする日常生活。
そして
透析患者が送る日常生活。

今日はそんな生活の一部分をお届けしたいなぁと思います。



①飲食に関する話
→ここは、みなさんが一番気になる所かと思います。
・ご飯
→基本的に気をつける時に2点有ります。
カリウム、リンの摂取量についてです。

カリウム→野菜・果物に含まれています。
リン→肉・魚に含まれています。

この辺の摂取量を気をつけて、食事の仕方を気をつけています。

リン→1週間での摂取量を決めています。
カリウム→野菜に関しては水に30分以上晒しています。

・飲む量

これは、夏と冬で結構量が違ってきます。
（※ 個人差ありなのでご注意を…）

夏
→この時期はよく汗をかくので、よく飲んで、汗をかいてを繰り返しています。
例】
金曜日の透析から月曜日の透析まで
2日ちょいの空き時間があります。

しかし、この期間は暑すぎてよく飲んでしまいます。
1日2Lはザラではないです・・・。
その代わり、汗をしっかりかけるので
除水量そのものが、少なくなって1kgになった事も・・・(*_*)

冬
→この時期は、逆に水分制限が厳しくなります。
その理由は夏とは逆に
汗をかきにくくなるから！

例】
お正月とかがわかりやすいですね。
お餅やお節料理はもちろん、飲み過ぎも重なって6〜7kgになってしまった事が(T ^ T)
ちなみに、基本的に私が通っている透析センターは
年始は1日だけお休みなので、頑張って自制しています^^;

②日常生活の話

普段からは、体調面が一番大変ですね💦
一般の人に比べると、疲労が溜まりやすく
平日、且つ透析の日となると
身体が死にそうなぐらい疲れてしまいます(T . T)

入社して、もうすぐ4年になります。
しかし、このコロナ禍で在宅ワークが普及したおかげで
仕事環境は楽になりました。
自宅での仕事
会社での仕事
色々と分けながら透析も楽しくやっていきたいものです。

③その他の話

プライベートと透析の付き合い方ですね・・・。
土日は、片方は散歩に行って、もう片方は自宅でのんびりが多いですね。
散歩の日も、元気な時は外出したり、遠出をしたりと色々かなぁ・・・。
演奏が好きなので、一人でおうちでアプリを使ってのんびり楽器を弾いたりしています。
これも楽しいものです・・・。
 

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という訳で、今回は
日常生活編をお送りしました。

ぜひ読者の皆様も
こんな話が聞いてみたい！とかこんなネタが聞きたい〜！
とかあれば、大募集です〜！

コメントへぜひどうぞ〜(*´∀｀*)

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透析

日常生活

こんばんは！ ミヤです！

皆様、暑くなったり寒くなったりですが
体調はいかがでしょうか？

私はなんとか無事に元気です。

さて・・・
今日は透析と暴風雨の恐怖の関係です。

最近はよく雨がよく降っていて、特別警報が出る地域が
増加してきているので今回はこの話題をお話しさせて頂きます。


豪雨の恐怖・暴風の恐怖・台風の恐怖
皆さんは考えた事がありますか？

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私は、よく雨が強い日や台風の時はこんな恐怖を感じます。

透析の時の一番の恐怖・・・。

どんな恐怖かというと

・停電によって透析機器が使えなくなる。
・台風被害が大きくなればなるほど
透析を受けられなくなる可能性が高くなってくる。
・最悪は死んでしまう可能性も（体内に毒素が溜まってしまう為）

こんな事が考えられます。

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一般的な台風であれば
避難や、自宅で待機で済む可能性もあります。

しかし私達透析患者にとって、
こういった自然災害は下手をすると、
生命を脅かす存在になりかねません。

その為、病院との連携はもちろんですが
職場でのコミュニケーション関係や、持病をしっかり理解してもらう事が
大切なのではないかと、感じています。

-♪-~-♫-~-♬---♩-~-♪-~-♫----♬---

もし、このブログを読んで
こんな事に困っている
こんな事を悩んでいる

という方や、皆様の体験談など
ぜひ、コメント欄にてお待ちしています。

-♪-~-♫-~-♬---♩-~-♪-~-♫----♬---


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