ミヤさんの日々のネタ日記

このブログに来て頂き本当にありがとうございます! 平成9年生まれ男性→2014年3月〜血液透析をしています。 時々来てくれる相方もいます。のんびり読んで下さいね(´∀`) 日常のお話、透析のお話、色々書いています。 ぜひのんびりと一息していってくださいね。

タグ:持病

こんばんは。 ミヤです。

7月に入りましたが、皆様、お元気でしょうか?

僕は、相変わらず体調の波が悪く、この数ヶ月は特にてんかんの影響も
ひどくなってきてしまったが為に、日常生活にも少なからず影響が出てきてしまいました。

目眩
 

自分自身、ここ最近は毎日を生き延びるのに精一杯な部分が多く、 日々身体を休める事がほぼ仕事のようなものになってしまっていて、今の仕事も続けていけるかが不安になってきてしまっています。

特に自分にとっては、今の仕事は好きなのに体力的にも、精神的にもついていけず、ダウンしてしまっている事が多いため、自分の将来に対し、不安になってしまっていることが大きいです。

また、今抱えているてんかんが治るか?また、体力的な回復が見込まれるかも正直不安な部分です。

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・これからの目標

これから先の個人的な目標になりますが、透析だけは一生続ける必要があるのかなと思っています。
その為、なるべく在宅でできるような仕事はもちろんのこと、生き方を今後変えていく必要性があるのではないかなと思っています。
僕自身、今抱えている病気を色々みていると、人一倍爆弾が多く感じます。
特に記憶容量が低いなぁと、やはりながら感じます。
それも、この半年ほどの入院の中で判明し、右側頭葉の海馬の機能がなくなっているが為に
ここを原因にてんかんが発生。
今度の手術でここをとることになりました。

この部分が、完全にてんかんの元になっていると聞いた時は
正直驚きと同時に絶望にも叩き落とされました。

これまで、なかなかものが覚えられなかったものが手術によって少しは回復する見込みもある為
少し期待しつつ、しばらくは、体調管理とともに、のんびりしながら
仕事と趣味と両立しつつ、まずは身体を第一に・・・

手術が終わったら、結構バタバタしていきそうなので
しっかりと仕事も趣味も頑張りたいと思います!

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本日も本ブログをお読みいただきありがとうございました!

今後もぜひともよろしくお願いします!

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こんにちは。
ミヤです。
 
今回は、人生観・自分のあり方の話。

普段から勢いとノリだけで過ごしている部分がものすごく多く
その反面、メンタルが崩壊してしまう事が大きかったり
一匹狼みたいに大勢で群れることを嫌う事が多いと自分自身を分析していて感じます。
実際に、組織やグループに所属をしていると
自分の事(持病を含め)をしっかり話せる人達がなかなかいなくて
一人で悩みこむ→ストレス→うつ病に近くなる→結果体調もダウンしてしまう
といった悪循環に陥ってしまう事が過去の事例を見ても多くありました。
私自身、本当にストレス耐性には弱く、すぐに体を崩してしまう為、仕事にしろ、人間関係にしろ色んなものを失ってしまってもいいのかなぁと諦めようとしていた時期が何度もありました。
正確には、本当に一人になって、透析もずっとせずに、餓死できればなんて考えた時期も正直言うとありましたし、会社の人間関係のせいで、精神がボロクソになってしまったのも事実です。

ですが、家族の前ではなんとかいい笑顔を作って・・・
そんな繰り返しで余計体も心も持って行かれて、もう限界になっています。


ちょうど人生の分かれ目なのかなと思っています。
僕自身、自分の人生があまり長くないのかなとは
この身体を持って実感をしていますし
こうなればやりたいことをやって死のう
ぐらいの気持ちで今は生きています。

最近は、日常の生活をこのブログやノートで記載をしています。


また趣味の本を読んで勉強をしたり
Twitterの定期配信(自動配信機能)をしています。 

実際にのんびりと投稿を続ける事で
自分をのんびり見つめ直したり
コメントをいただく事で『こんな意見もあるんだ』という
再発見にもなっています。

・今後の自分の在り方について

自分の今後については正直何も考えていません。
ですが、今の現職を続けていくことは不可能だと考えていて
どう生きるか、そして、結婚や同棲も考えているので、その中で
どうやってお金をもらって働くかが鍵になってくるのかなと思っています。

ですが、この先AIが発展してくる社会において
今の働き方は成り立たないと考えています。
僕の予測ですが、正直この先まずは事務系の作業は全部消える気がします。
つまりは、全てAIに取って代わられ
僕らのような働ける場所がまた一個消えてしまうのかと思います。
いい例だと、chat GPTですね・・・。




そういった中で、どうしたら障害を持つ人間が気持ちよく働けるかが
これからの社会の一つの指針にもなってくると思っています。

正直、障害を持っているから君はこっちの枠(一般枠)では受けれないよなんていう
腐った世の中を変えたいと思っています。
そんな世界はいつの時代だよと何度も打っ込みたくなります。 
 
そんな中で、障がいを持つ人間を採用してくれる会社は簡単には見つかりません。 

そうすると自分たちに
様々な個性を持たせながらどのように生きるかが
これからの生き方の一つになるのかなと思っています
その中で、自分の技術だけでなく、相手をどれだけ思いやれるか、そして
相手の感情をどれだけ動かせるかという事や、その中で人間関係を
上手に構築できるのかもこれからの課題なのかなと感じています。


 これからの社会がどう変わっていくのか、そして
私たち(大小関係無く)障害者への配慮がこの先どこまで進むのか
もちろん国の政策としてもやっていただきたいところでもありますが
進まない事も考えなくちゃいけません。

そうなった際に、少しでも多くの持病を持つ人を救える環境に向けて
どう動くかを現在模索しています。
インターネット環境で働ける場所を作る・・・?
地元のコミュニティから働ける場所を作る・・・?
それとも他に案があるのかな?

毎日頭を支配するのはそのようなことばかりです。

頭の引き出しを整理

このように以前作ったものの引用にはなりますが
様々な人と会話をする際にいろんな引き出しを持っておくことによって僕自身も勉強になったり
逆に、昔、話した遠い記憶が蘇ってきたり…
しかしながら、持病というある意味一つのハンデは
どこに行っても、それなりにハンデになってしまうわけであり
人の言葉一つをとっても、何気ないその言葉が、実はその人にとって言葉の刃物になりえます。

僕自身も、そういった場面に苦しめられてきました。

言葉の刃物

僕がふと感じる瞬間はこんな事ばっかりでした。

ふとした上司の言葉、そして同僚の言葉が、胸に引っかかってしまい
仕事を続けにくい環境に・・・・。
そして、行くのもどんどん億劫になっていってしまうのです。

本当に、何度も何度も悩みました。
しかし、相談しても何をしても無駄ということを悟った自分がいます。
相談できるのは他部署や他課の先輩や上司だけ・・・。
特に産業医という存在は無駄だと自分に言い聞かせながら
会社にいるときは本能的に機械と化しています。

正直な話、そうでもしないとあの会社では生き残れない自分がいます。
生き残れない自分、そして生きにくい自分がいます。

我慢?話せない?
おそらくですが、もう頑張りきりました。

ですが、もう難しいと思っている自分がいるのも正直な感想です。
今は死なないでいることだけが唯一の正義かなと思っています。

どうか日本中の管理職のあなたは知っていただきたい。
持病を持っていても本音を隠している。
それか話していても、話きれずに、隠している社員がいる。

それはあなたたち管理職に対して失望や絶望という言葉しか出てこないから!
正直日本の企業は持病を持つ人間を舐めすぎです。
その人の持病の辛さを知らなすぎです。

もっと勉強してください。
もっと知ってください。

僕の切なる願いですが、全国に届くと嬉しいです。

こんばんは。
ミヤです。

そうそう。
これは完全に戯言になっちゃいますが・・・
僕が、この二十何年と生きてきて痛感している、日本へ対する違和感や
仕事に対する、日本人の違和感を今回は1本の記事としてまとめれればと思います。

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ここから先に進まれる前の注意点

これは、完全に僕の独壇場の意見となります。
あらかじめご了承ください。

正直、不快に思われる方も中にはいらっしゃる可能性もあります。
そのような方は、こちらで、記事を読むのをストップして過去の記事をご覧いただくか
ノートの方をぜひご覧ください。





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というわけで、ご了承いただけた方のみこちらへ進んでいただけた事として・・・

この話は、慢性腎不全を持ち、血液透析を経験している自分が感じている
日本での働きずらさや、学校への通いにくさをある意味全てさらけだした
記事になります。

実体験も少し含まれています。
あらかじめご了承くださいね。

本当に働きにくく感じる瞬間・・・・。
それはやはり、持病へのアプローチが「そこ?」と感じてしまう事はもちろんですが
人によっては、過干渉な人がいて「そこまでやられると個人の尊厳に関わります!」という部分も大きく
他人の痛みをしているからこそ、自分も余計に傷ついてしまうという悪循環に陥ってしまうこともあります。

僕自身もその典型例でした。

小学生時代から今までの生い立ちを振り返ってみたときに感じるのはやはり障がいに対する壁でした。

典型例を振り返ってみたときに一番真新しいのは
やはり就活と、そして社会人になった現在でしょうね・・・😭

いろんな人が集まる会社において、やはりというべきなのでしょうか?
やはりながら、持病の事を理解してくれる人が少なくて、正直困ってしまう部分が多いです。

布団の中で涙を流した日々も数えきれないかもしれません。
それのほとんどが持病が理由で業務を減らされたり、業務そのものを変えられたり・・・
自分の本当の能力が出せないような業務に振られたりといった
本当にここにいていいのだろうかと思うような働き方に満足できず
心だけをすり減らされる毎日を過ごしています。

そんな中、出会ったのが当事者会でした。
僕と同じように透析をしながら働く人と実際に話してわかる事があったり
幼馴染で当時一緒に入院していた友人と、就活時代に連絡先を交換していたので
その子とお話をしたりして、自分たちの置かれている立場を知ってもらう必要があるんだなと
我ながら痛感するきっかけとなりました。

しかしながら、会社というのは、まだまだ
不完全燃焼な部分が多く、当事者と経営者層との間に乖離があり
会社と個人との間で、持病の話で食い違いが起こるのも珍しくありません。

僕自身、複数の病院はもちろんですが、持病の関係で検査入院をする事があったり
通院の関係で週3回は必ず短時間で帰る必要がありますが、当初はそこも揉めそうになりました・・・。

前の上司はそういう事に対して、理解がある方だったのですが
理解があまりない方だと、この辺を1から説明をしなくてはいけないので
すごく面倒くさいと言うのが本音ですし
もう少し部下の持病の事を学んでくれてもいいのではと思ってしまうこともしばしばあります。

正直、挫けそうになった事も、心がボロボロになった事もあります。
ですが、こうして今の会社でなんとか続けて来れてるのは
本当にこのブログを少しでも読んでくださっている読者の皆様のおかげなのかなと思っています。

と言うのも、一人で抱え込んでしまう癖が昔からずっとある事や
持病の事は、なかなか周りに相談してもわかってもらえない現実を知っているからこそ
相談しても無駄という現実を自分自身で知っているからこそでしょう。

その現実を少しでも晴らしたり、まだ働かれている皆様において
同じような立場に立っていらっしゃった時にこのブログの存在を少しでも思い出してほしいという一心で僕は少しでも長くこのブログを書き続けています。

実際にこの国は、障害を持つ人間にとっては本当に厳しい現実を無情にも突きつけてきます。
そして、簡単に軽々しく「お前は病気だからいいよなw」みたいな事を
健康な人たちは言ってきます。

僕はこんなクソみたいな世の中をもっと改善していかなければいけない
そう思っています。
そして、誰もが働きやすく、健常者にも障害を持つ人間にも賃金が一定で生きやすい
そんな社会が来ないと日本は終わってしまうとずっと思っています。

障がい者枠を作ったのは本当に誰なのでしょうか
1976年からあるそうですが、正直今の働き方改革の時代には少なくとも向いていないと思いませんか?
そして、制度的にも、お互いにwin-winではないでしょう。

なぜこんな仕組みをいまだに導入し続けるのでしょう?
 
ぜひ経営層の皆様や、組織に属する皆様は一度考えてみてください。

腎臓障害、そしててんかんを持つ人間からのお願いです。
そして、私たちのように内疾患を持つ人間からのお願いとして
今回は書かせていただきましたが、世の中にはさまざまなない疾患を抱えている人がいます。

ぜひ身の回りの人に目を向けてみて生活してみてくださいね。


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こんばんは。
ミヤです。

さて、 今回は、僕が先日のニュースを見て感じたこんな感想です・・・・。
糞食らえとしか言いようがないw

皆様、こちらのニュースは覚えていらっしゃいますか?


この人、性的少数派の人に対して、なんて口の聞き方をしているのでしょうか・・・?
僕の友人にもいますし、仲がいい人にも何人かいますが
こんなこと言ったら怒られるレベルじゃすみませんよ?
この人・・・(呆れ)

はっきり言いますが、LGBTQの人たちは
そこらへんにいる一般の人たちより心根は物凄く優しく時には厳しく声をかけてくださいます。
この人はそんな人に対して、こんな言い方・・・・
そんな人を侮辱するなんて、僕は許せないですし、正直今の多様性を否定してる所か、日本には
古来から男女しかいないとしか見てないと思います。

こういう人間がいるから、へんな人が政治家になってしまうんだなぁと思うと同時に
(言い方は悪いですが)古臭い人間が政治家になってしまうんだと思ってしまう今日この頃でした。

さて、本題に戻って、これは僕が感じた事なのですが・・・

実際に、障害に関しても同じことが言えるわけで・・・

障害には大きく分けて3種類のパターンに分けることができると考えています。

① 目でわかる身体的疾患
→簡単にいえば車椅子などのパターンですね。
これははっきり言って一番わかりやすいから誰でも見分けがつきますよね・・・。

② 目で見ただけでは分からない身体的疾患
→内疾患の様なパターンです。
僕のように内臓をやられている人や、友人のように視力障害を患っている人を指します。
正直、見た目は健康的なので、はっきり言って厄介ですし
社会に出ると、毎回毎回職場に説明をしなくちゃいけなかったりするのでそれは本当にめんどくさいと思います。
僕自身、コロコロ上の人が変わるので、我慢はしていたものの
正直働き辛さや、はたまた我慢の限界を迎えてしまった部分は大きいです。

③ 目でわかる精神的疾患

意識障がい
→これは、てんかんなどの直後に発症することが多く僕自身も長年これによって苦しめられてきました
現代科学においても、投薬においてでしか、抑える方法がなく、治療法も正直格率はされていません。
僕自身がこの障がいの当事者でもあり、実際に抱えている側からすると
なかなか理解が進んでいないのが現状です。
国の法律を変えない限り働けないことがほとんどなのかなと感じてしまいます。

記憶障害
→大体、意識が飛んだ後に起こることが多い気がします。
短くて1〜2分ぐらい。
長いと5分以上。
何も覚えていない為、周りの人に聞かないと、詳しいことがわからないことが多いです・・・。

特に僕の場合ですが、意識が飛んだ時は、目眩を起こすことが多く、ひどい時は吐き気を催す事もしばしば・・・
しかしながら、意識が飛んだ時は何もわからないので後から聞いて
『こんな事があったんやなぁ・・・・』という感じで知る事の方が圧倒的に多いですね・・・。

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今回は、LGBTQの記事を踏まえ
僕の見解や経験も書いてきましたが、やはり健常者には
わかってもらえない事の方が多く
日本国内はまだまだ障がいを持つ人々にとっては
働きにくさがものすごく出ています。

また障害者採用を謳っている企業を見てみても
実際蓋を開けてみても、健常者と同じような扱いをされてしまって
心を病んでしまったり、仕事ができなくて
自我を見失ったりするなどといった人が少なからずいると僕自身
自分の周りの友人や知人の体験を聞いて感じています。

今の日本は、このままでいいのでしょうか?
本当に働きやすい企業とはどんな企業なのでしょうか?

今後の日本において、少子高齢化は進む一方、働き手は不足するばかりです。
そんな中で、そう言った人々をどう採用していくのでしょうか?
そして、どう言った会社づくりをしていくべきなのでしょうか?

今後の日本社会の課題と言っても過言ではありません。
今こそ日本の悪しき習慣を抜け出す時ではないでしょうか?
 

こんばんは。 ミヤです。


今日は、最近の悩みの種の一つ、てんかんの症状
そして、透析や他の持病も絡まることによる辛さを少し
こちらにつづれればなぁと思います。


では、まずは、てんかんとは?
これは、時々聞かれる事がありますし
実際現場を見られるまでは訳の分っからない病気だと思います。

簡単に言ってしまうと、いきなり意識が飛んでしまう事による
脳神経の病気で、現在でもメカニズムが分かりきっていない部分が大きいです。
どこに起因するのか?
そして、どの刺激(光や音といったものですね。)に反応してしまうのかも
人それぞれの為未解明な部分が大きいです。 

僕自身も、刺激はおそらく光?とされていますが、正直な部分は真偽不明。
また、てんかんになるようなうっすらとした前兆がある時もあれば、ない時もあるというとっても困るパターンです(T . T)
前兆がある時は基本目眩からくる事が多いので、分かりやすくて助かりますが
ない時は 前触れなく、いきなりバタッと行ってしまう為、怖い事だらけです。
どこで倒れてしまうかという恐怖や、倒れない様にしなくちゃという心構え(?)
また、倒れた後は意識もないので、どうなっていたかを聞ける環境にしておくのも大事だと
なるべく思っているので、基本的に、何回か会ったらすぐに打ち明けて、ぶっ倒れる可能性があるという事を必ず話しています。
目眩


それのおかげで、少しは心は楽ですが、現実問題、仕事はそう上手に切り替えできないものです。

やはり、上司や同僚に気を使わせてしまうのか、しきりに心配されてしまうのは
少し困ることも・・・。
その日はすごく快調な体調の時も気を使わせてしまって、心を痛めてしまいます。
そういう人間関係で少し辛い部分は大きいですが、幸い仕事自体は楽しいです。

今は、服薬で抑えてはいるものの、今後、本格的な治療にも突入しそうで
そろそろ、自分の身の回りの準備も始めなきゃいけないかなぁと思う今日この頃・・・
自分の生き様、これからどうしようなぁ( ;  ; )
 
そんな事を考えながら、日々の生活を送っています。
ですが、クヨクヨしてもしょうがないですね。

弱音は、ごく一部の人にしか吐かず、自分らしさ全開で頑張ります!

でっかい心


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今日も読んで頂き、ありがとうございました!

ぜひどの記事でも感想や、ご意見、お待ちしています!
また、趣味や持病、日々のことから感じている自分らしい話など
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お待ちしています!

 

こんばんは ミヤです。

梅雨が明け、一気に暑くなりましたね…。
皆様は、夏バテせず暑さにも負けずに頑張っていますか?
さて今回は、タイトルにもあるように、透析とお仕事のお話。
私は若干24歳(2021年現在)という年齢で、社会人3年目ですが、
透析歴だけは立派にもうすぐ10年目になろうとしています。

ここまで生きてきた中で一番生きてきたのはやはり就職活動。
透析患者(私の場合はてんかんの症状も併発してますがw)
を受け入れて下さる会社は中々ありません。
そんな中、現在の会社は、私自身を快く迎え入れて下さり、
現在も、私自身が楽しく働く事が出来ています。
しかし、ここまで来るのやはり苦闘は大きかったです。

通常の大学生が、就職活動を始める為に動き始めるのが大体3年生後期(10月)頃からです。

しかし、私自身の場合


大学1年時から、時間をかけて

①持病と仕事の向き合い方
②障害者枠での就職?
一般枠での就職?どっちが有利なの?
③将来の働き方

こんな事を考えながら、少しずつ就活も進めていました。

実際に大変な事の方が多かったですが…
のんびり就活を最終的には終わらせる事が出来ました。
では、実際の事例を、今回は書いていきますね。

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①持病と仕事の向き合い方
→当時、1番考えていた事が『透析との向き合い方』でした。
生きている限り、透析は必要になってきます。
その中で
・透析に行ける環境
・体力が持つ事
・てんかんを起こしても不安にならない事
は絶対条件でした。

それと、社会人になってから、どのように向き合っていくかは
大条件でのんびりと考えながら就活を進めていきました。
②障害者枠での就職?
一般枠での就職?どっちが有利なの?
→大学として、何も例が無かったのでまずはどちらの枠も使って受けました。
(※ 枠→障害者新卒としての就職活動、一般新卒としての就職活動。)
両方を使って実施しましたが、最終的に僕が感じたのは、障がい者枠を使った就職活動がやはり便利でした。
③将来の働き方
→当時、自分の中にあった考え方に「入った会社で本当に務めれるかなぁ…」
という、少し弱気な考え方でした。
どの会社のパンフレットを見ても、同じ病気の方の事例が出ていないのが現状。

結果的には、ほぼ捨て身作戦を実行。
業種を事務職に絞り込み、色んな業種を受けました。


実際は、就活が終わるまではこういう事を考えていました。

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最終的に感じたのはこんな事でした。
(個人的な意見や見方なので参考になるかなぁ…。)

⑴ 障がい者枠を徹底的に活用せよ!
→私の場合、一般枠枠と障がい者枠の就職活動の両方を経験した為、実感した事です。
一般枠の場合、持病への理解に対して、人事の方の理解が甘かったり、うまく認識していない可能性が大きく、認識の差に当たり外れがある事が大きいです。
それに対し、障がい者枠はその点への配慮や、入社後のサポートが手厚い企業がしっかり揃っており、入社後も安心して働ける優良企業が多く並んでいるのがポイントです。

⑵ 頼れるものはとことん活用せよ!
→一般的な就職活動でもよく言われるかと思いますが、高校生だと職員室の色んな先生や担任の先生、大学だと各ゼミの教授や就職支援センターの職員の皆様ext.
他にも外部で、活用出来るものがあると思います。
ぜひどんどん活用して下さい。
特に、こんないい時代です。
インターネットというものすごくいいものが皆様の手元にあるぐらいです。
手軽に情報が手に入ります。
ちょっとずつ手に入れながら、様々なものを活用して下さい。
⑶ 様々なイベントへ行ってみよ!
→このコロナ禍で難しいですが・・・
ぜひ、参加できるものにはどんどん参加をして、色んな情報を手に入れましょう!
こればかしは足を運ばないと手に入らないものも多いです。
刑事は足で稼げと言いますが、私自身は、あの言葉は間違えっていないと思っています。
行ってみると、色んな人との交流や、思わぬ企業様からのスカウト
説明会の時には、その時にしか聞けない裏話なんかもあるかもしれないです

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この方法は、一般で就職活動をされる方にも使える方法です。
ぜひ実践して下さい。


では今回はこの辺で!

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