ミヤさんの日々のネタ日記

このブログに来て頂き本当にありがとうございます! 平成9年生まれ男性→2014年3月〜血液透析をしています。 時々来てくれる相方もいます。のんびり読んで下さいね(´∀`) 日常のお話、透析のお話、色々書いています。 ぜひのんびりと一息していってくださいね。

タグ:てんかん

こんばんは。 holmesです。

脳神経外科での手術がいよいよ目前に迫ってきました。

とうとうここまできたんだなという、緊張感はもちろんですが、
久しぶりに、処刑台に立つような気持ちもあり
ちょっとした恐怖もありますが…

この手術を乗り切りさえすれば
もしかしたら、完治が近くなる可能性も少なからずある事も、目に見えています。
もちろん、副作用も少なからず起こりうる可能性もあるため、その恐怖も鑑みないと
手術には挑めませんが、この恐怖に打ち勝ってこそ挑めるものです!

来週火曜日(8日)がいよいよ手術本番です。
この日は一日絶食になりますが、無理せず頑張ります!
8:00~14:00→手術
14:00〜約1〜2時間→麻酔から覚醒の時間
この日は一日ICUにて過ごす予定で、翌日から一般病棟に移動予定です。

さぁ、頑張るぞ!





こんばんは。 ミヤです。

7月に入りましたが、皆様、お元気でしょうか?

僕は、相変わらず体調の波が悪く、この数ヶ月は特にてんかんの影響も
ひどくなってきてしまったが為に、日常生活にも少なからず影響が出てきてしまいました。

目眩
 

自分自身、ここ最近は毎日を生き延びるのに精一杯な部分が多く、 日々身体を休める事がほぼ仕事のようなものになってしまっていて、今の仕事も続けていけるかが不安になってきてしまっています。

特に自分にとっては、今の仕事は好きなのに体力的にも、精神的にもついていけず、ダウンしてしまっている事が多いため、自分の将来に対し、不安になってしまっていることが大きいです。

また、今抱えているてんかんが治るか?また、体力的な回復が見込まれるかも正直不安な部分です。

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・これからの目標

これから先の個人的な目標になりますが、透析だけは一生続ける必要があるのかなと思っています。
その為、なるべく在宅でできるような仕事はもちろんのこと、生き方を今後変えていく必要性があるのではないかなと思っています。
僕自身、今抱えている病気を色々みていると、人一倍爆弾が多く感じます。
特に記憶容量が低いなぁと、やはりながら感じます。
それも、この半年ほどの入院の中で判明し、右側頭葉の海馬の機能がなくなっているが為に
ここを原因にてんかんが発生。
今度の手術でここをとることになりました。

この部分が、完全にてんかんの元になっていると聞いた時は
正直驚きと同時に絶望にも叩き落とされました。

これまで、なかなかものが覚えられなかったものが手術によって少しは回復する見込みもある為
少し期待しつつ、しばらくは、体調管理とともに、のんびりしながら
仕事と趣味と両立しつつ、まずは身体を第一に・・・

手術が終わったら、結構バタバタしていきそうなので
しっかりと仕事も趣味も頑張りたいと思います!

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本日も本ブログをお読みいただきありがとうございました!

今後もぜひともよろしくお願いします!

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こんばんは。 ミヤです。

しばらく更新がまた止まっておりました。

先週1週間、また脳波の検査の為、病院で入院をしていた為に
しばらく、SNS断ちをしておりました。

そして更に言うと、この1週間の期間以外にも、眩暈や意識障害などで
体調を崩してしまったり、復帰してからも体力が戻っていなかったりと
なかなか日常の生活に戻れずに困り続けています。

実際にこのブログを書いた日も、午前中に結構大きな目眩を会社で起こしてしまって
仕事から帰ってきて夕方まで自室のベッドの上で横になっていました。
なかなかめまいも治らず、このブログを書いている今も、クラクラしているので困っています。

実際に仕事に行っても、就業時間いっぱいまで仕事をする事ができなかったり
会社に行くこともままならなかったりと・・・・

本当に困ることばかりです( ;  ; )
おそらく、ストレスに弱いのもそうですが
部署の上司が昨年度から丸っと変わってしまったのが影響してでしょうか。
自分に降りかかるストレスが大きくなってしまい
どんどんてんかんの症状につながってしまっているのかなぁなんて思っています。

困ったものです。

ちなみに、今回の検査入院の結果は来月末に出ますが、あまりいいものが出ると思えないですね・・・
と言うのも、思ってた以上に入院中に大きい発作がなかったのがきつかった😭
この先の検査もどうなるか・・・

これから、本当に生きていけるかなぁ・・・😭

 

こんばんは。
ミヤです。

そうそう。
これは完全に戯言になっちゃいますが・・・
僕が、この二十何年と生きてきて痛感している、日本へ対する違和感や
仕事に対する、日本人の違和感を今回は1本の記事としてまとめれればと思います。

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ここから先に進まれる前の注意点

これは、完全に僕の独壇場の意見となります。
あらかじめご了承ください。

正直、不快に思われる方も中にはいらっしゃる可能性もあります。
そのような方は、こちらで、記事を読むのをストップして過去の記事をご覧いただくか
ノートの方をぜひご覧ください。





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というわけで、ご了承いただけた方のみこちらへ進んでいただけた事として・・・

この話は、慢性腎不全を持ち、血液透析を経験している自分が感じている
日本での働きずらさや、学校への通いにくさをある意味全てさらけだした
記事になります。

実体験も少し含まれています。
あらかじめご了承くださいね。

本当に働きにくく感じる瞬間・・・・。
それはやはり、持病へのアプローチが「そこ?」と感じてしまう事はもちろんですが
人によっては、過干渉な人がいて「そこまでやられると個人の尊厳に関わります!」という部分も大きく
他人の痛みをしているからこそ、自分も余計に傷ついてしまうという悪循環に陥ってしまうこともあります。

僕自身もその典型例でした。

小学生時代から今までの生い立ちを振り返ってみたときに感じるのはやはり障がいに対する壁でした。

典型例を振り返ってみたときに一番真新しいのは
やはり就活と、そして社会人になった現在でしょうね・・・😭

いろんな人が集まる会社において、やはりというべきなのでしょうか?
やはりながら、持病の事を理解してくれる人が少なくて、正直困ってしまう部分が多いです。

布団の中で涙を流した日々も数えきれないかもしれません。
それのほとんどが持病が理由で業務を減らされたり、業務そのものを変えられたり・・・
自分の本当の能力が出せないような業務に振られたりといった
本当にここにいていいのだろうかと思うような働き方に満足できず
心だけをすり減らされる毎日を過ごしています。

そんな中、出会ったのが当事者会でした。
僕と同じように透析をしながら働く人と実際に話してわかる事があったり
幼馴染で当時一緒に入院していた友人と、就活時代に連絡先を交換していたので
その子とお話をしたりして、自分たちの置かれている立場を知ってもらう必要があるんだなと
我ながら痛感するきっかけとなりました。

しかしながら、会社というのは、まだまだ
不完全燃焼な部分が多く、当事者と経営者層との間に乖離があり
会社と個人との間で、持病の話で食い違いが起こるのも珍しくありません。

僕自身、複数の病院はもちろんですが、持病の関係で検査入院をする事があったり
通院の関係で週3回は必ず短時間で帰る必要がありますが、当初はそこも揉めそうになりました・・・。

前の上司はそういう事に対して、理解がある方だったのですが
理解があまりない方だと、この辺を1から説明をしなくてはいけないので
すごく面倒くさいと言うのが本音ですし
もう少し部下の持病の事を学んでくれてもいいのではと思ってしまうこともしばしばあります。

正直、挫けそうになった事も、心がボロボロになった事もあります。
ですが、こうして今の会社でなんとか続けて来れてるのは
本当にこのブログを少しでも読んでくださっている読者の皆様のおかげなのかなと思っています。

と言うのも、一人で抱え込んでしまう癖が昔からずっとある事や
持病の事は、なかなか周りに相談してもわかってもらえない現実を知っているからこそ
相談しても無駄という現実を自分自身で知っているからこそでしょう。

その現実を少しでも晴らしたり、まだ働かれている皆様において
同じような立場に立っていらっしゃった時にこのブログの存在を少しでも思い出してほしいという一心で僕は少しでも長くこのブログを書き続けています。

実際にこの国は、障害を持つ人間にとっては本当に厳しい現実を無情にも突きつけてきます。
そして、簡単に軽々しく「お前は病気だからいいよなw」みたいな事を
健康な人たちは言ってきます。

僕はこんなクソみたいな世の中をもっと改善していかなければいけない
そう思っています。
そして、誰もが働きやすく、健常者にも障害を持つ人間にも賃金が一定で生きやすい
そんな社会が来ないと日本は終わってしまうとずっと思っています。

障がい者枠を作ったのは本当に誰なのでしょうか
1976年からあるそうですが、正直今の働き方改革の時代には少なくとも向いていないと思いませんか?
そして、制度的にも、お互いにwin-winではないでしょう。

なぜこんな仕組みをいまだに導入し続けるのでしょう?
 
ぜひ経営層の皆様や、組織に属する皆様は一度考えてみてください。

腎臓障害、そしててんかんを持つ人間からのお願いです。
そして、私たちのように内疾患を持つ人間からのお願いとして
今回は書かせていただきましたが、世の中にはさまざまなない疾患を抱えている人がいます。

ぜひ身の回りの人に目を向けてみて生活してみてくださいね。


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