ミヤさんの日々のネタ日記

こんばんは。　ミヤです。

今回は、完全雑談になりますが、僕自身の将来憧れているライフスタイル像の
お話が少しできればいいなと思います。

というのも、この国は、障害を背負う人間にとってとても厳しい国だと思っています。
特に、持病を持つ人間にとって

そんな事を、時折感じてしまっています。
私自身もその当事者の一人であり、 生きる＝罪と思わざるを得ない時があります。


その為、ヘルプマークをつけていても気が付いてもらえなかったり
実際つけていても役に立たなかったりと・・・
理不尽で溢れています。

もっと、このマークはしてほしいなと思っています。

ちなみにこのマーク！
見かけたら、ぜひ年齢などに関わらずお声がけをしてくださると
ありがたいです。
そして、悪用はしないでください。
持病を持つ人間や本当に必要とする人間が
余計に生きにくくなってしまいます。

-♪-~-♫-~-♬---♩-~-♪-~-♫----♬---

ただ、今回の話はここでは終わりません。
実際にこれから先、私自身が、今の持病を抱える中で
どんなライフプランを練っていきたいのかをのんびり考えていました。

その中でなんとなくたどり着いたのは
透析が、しっかりできる環境で
若い人でも透析をやりながら生きる人がいる存在を知っていただけたら。
そしてそんな人たちを繋ぎながら、オンライン上で仕事ができる環境を作りたい。

そんなふうに思っています。

やはり、透析患者の数は多い中、20代、30代の患者は少ないです。
私自身も、今まで通院した事がある透析センターで圧倒的に一番若いです。
一番最初に始めたのも16歳、そして現在もまだ20代半ば。

それが僕自身の悩みでもあります。

特に10代の子供達にとっては食欲は悩みの種になってくるでしょう。
それを抑えろなどと言われても難しいものですし、親御さんとしても
本当ならば代わってあげたいものです・・・。
僕自身にも、自分の同級生たちに子供ができ始めて、おじさんになってしまったので
気持ちがよくわかる年齢にもなり、その子供たちを見ていたら
｢もしこの子が自分の子供だったら、その子が同じ病気を持ってたなら・・・｣なんて考えてしまうと
辛いものです。

こんな考えが率直に出てしまう自分にとって、彼らを救う場を設けてあげたい。

仮に、社会に出る時期が来たとして
就職困難者になってしまった時に困ってしまうのは彼らだけではありません。
その子達の家族も同じく悩みを持つことになります。

僕自身は血液透析、そしててんかんを持つ者としての悩みですが・・・

透析としての問題点

・時間確約があるような働き方が難しい
→1回4時間、週に3回の決まった時間帯で受ける必要がある為、日勤帯でも、短時間などの制度を使う必要があリマス。
・シャントがあるので、重いものが持てない
→シャントは、透析の命の灯火。

この血管は自分の血管で作る場合もありますが
糖尿病などの合併症が原因で、人工血管を入れざるを得ないパターンもあります。

実際に、このシャントがないと血液透析は成り立ちません。
また、シャントは非常に負荷に弱い為、重いものを持つ事が危険です。
その為、時計なども付けれず、基本的に
この手の反対側につけるorつけないという選択肢を取らざるを得ません。
ちなみに自分は後者です。

・食事制限、水分制限がかかる事がある。
→ここは日常生活雨で一番気を遣っている部分です。
特に食事に関しては
カリウム→野菜類全般
リン→肉、魚類

など、麦や穀物類も含め、基本的に全般にカリウム、リンはどの食物にも含まれています。
その為に、食べる量を1日の中で調整したり、間食も食べるものを気をつけたり
細心の注意を払いながら生活しています。

・（全腎協に登録している人の場合）移植にいつ呼び出されるかが分からない。
→ここは、人によりけりです。
登録している方だと、年に一度の移植更新の為の受診があります。
また、その際に移植の更新料を支払い、その一年を待つ事に。
しかしながら、5年でくるなんて甘いものです。
僕ももう9年ぐらい待っていますが、未だ音沙汰ありません。
主治医には気長に待ちましょうと言われています。

まぁ、大人のドナーはなかなかいないのはもちろん、基本的に未成年が優先されるので、大人になった今はのんびりと待とうかなと思っています。

てんかんに関する問題点

① 意識消失がいきなり起こる事がある。
→この部分は、僕自身もいきなり起きる事が多い時と少ない時とで波がある為
戸惑いを隠せません。
また、素性を知っている友人だった場合なら大丈夫なのですが
知らない人の前で起こってしまったら？
知らない場所で起こったら？
駅などの公共施設（それも外）で起こってしまったら？

最悪の事態を考えると、恐怖で背中がゾッとする時がたくさんあります。

② 薬で症状を抑える必要がある。
→薬を何かしら毎日飲みながら
症状を抑え続ける必要があり、様子を見ながら車に乗れるようになったり
いろんな事ができるようになっていきますが
実際のところ、そんなのは難しい話です。
仮に事故が起きたら？てんかん発作で意識がパッとしないうちに何か起こったら遅いです。
僕は、その為に基本的に自転車と電車。
車を使う時も、運転は友人や家族、またはタクシーにお願いしています。
自分に何かあってからでも遅いですからね・・・。

こんな問題点をのんびりと抱えながらも、自分自身で何かできるように
得た結果考えたのは、自分だけでは絶対にできない
何かを手に入れる
それか、持病を持つ多くの人に働いてもらえるような環境を作って
その中でみんなが交代交代で働く。
そんな事です。

僕自身も前者の透析をやっている為
時間拘束のある仕事や体力系の仕事は難しいです。
ですが、このように、文章を書いたり、好きなものは広く浅く学んで力にしたりと
いろんな培ってきたものはあります。

そういったものを一人ではなく多くの人の力の英称となれば
きっと強固ですごいものになると信じています。

こんばんは。　ミヤです。

みなさま、お元気でしょうか？
まだまだ日中と朝晩の寒暖差が激しいものですね・・・。

僕も今日、朝4時ぐらいに目が覚めてしまい
一時間ぐらい部屋でゆっくりしてから、お散歩に行ってきましたが
まだ暗いし、寒さもまたこの一ヶ月で格段と進んだ気がします。

というのも、この一ヶ月間の朝晩は外出する事がほとんどなく
今の所ですが、今月末まで完全に休職になりそう・・・。

ちょうどこの記事を書いていた後ぐらいから
しばしのおやすみ期間に突入し、好きなことに没頭したり、趣味の勉強をしたりと
やりたい事をやりたいようにやっていました。

① ノートを再開・・・。



実際に、このnoteさんの方は社会人になってたまたま見つけた媒体。
こちらの方がのんびりかけたり、装飾をあまり凝らずに済む事もあり
最近はこちらに移行が進んでいます。

ノートでも、似た事を書いています。
ですが、思った事や好きな事を時に値段を自分で設定しながら
自由に活動したり、マガジン機能を使って、各種作成しています。

ぜひこちらも覗いていただけると嬉しいです。
 
② とにかくのんびり過ごす事

体がぶっ壊れては、元も子もないので、その為にもと思って
毎日七時間以上は平均して睡眠を取れるようにしています。

また、透析日にはなるべく半分は睡眠に費やすようにして
帰宅後もなるべく早めに布団に入るように心がけ
ブログ、ノートなども予約して投稿できる機能があるので
そんなものも使いながら、自分のスタイルに合った投稿をしたり
しながらこの休み期間は過ごしていました。

③ 日常の生活を送りながらも、とにかく仕事を意識しない。
 
毎日仕事と同じ時間に起きながら、勉強やブログを書いたりなど・・・
継続的に毎日続けてきましたが、一番は仕事に関してなるべく考えなかったのは
ストレスの軽減につながったのかなと思います。






僕自身、もともと鼻歌をリズムだけで歌ったりするのは好きだったり
楽器を弾くのが好きなので現在も趣味で打楽器や電子ピアノを弾いているのですが
やはり、それに負けず劣らずとも歌も大好き。
学生時代には、聖歌隊で男性パートの掛け持ちもしたほどでした。
（まぁ、人が足らなかったのが要因でしたが・・・。） 

それから社会人になり、はや4年目。 透析の頃も含めるともう9年目。
人生の今までを振り返るとあっという間。
ですが山も谷もびっくりするぐらい大きいものが多かった気がします。




そんな気がしますし、少しゆっくり束の間の休憩を過ごしながら
今後のライフプランを見直す良いきっかけになったなと思っています。

今は、ブログを集中するか、仕事と今続けている２つのブログ、
どう続け、他の趣味をどう楽しむか・・・。
そんな悩みがありますね。

ただ、仕事より趣味を楽しみたい人間。
仕事はほどほどに、体を大切にしながら、自分を大切に生きていきたいと思っています。

これからも、のんびり生きていけたら・・・・
そして、夢に向かってのんびりとしていこうかなと思います。

-♪-~-♫-~-♬---♩-~-♪-~-♫----♬---

今回も読んで頂きありがとうございます。

最近は少し更新頻度が遅くなってしまっていますが、ぜひのんびり
お待ち頂けると嬉しいです！

各種SNS（特にTwitter）で更新のお知らせを出しています。
ぜひ登録をお願いします。



また、ブログの登録を下記からしていただけると
公式のライブドア様から届きます。
ぜひこちらに登録いただき、みなさまのご興味ある分野なども
覗いてくださいね！


では、次回お会いしましょ〜！
 

こんばんは。


今回は、本格的に趣味話。
久しぶりに発声練習も兼ねて、好きな曲を少し歌ってみました。

1986年に公開された、『天空の城　ラピュタ』から
『君を乗せて』の一部をのんびりと声出しがてら歌ってみました。

眠気満載の声なのは少しお許しくださいませ・・・

君を乗せて　歌ってみた 

やはり学生時代から音楽に興味があるのは、ずっと変わらない為
今も昔も音楽には心血を注いでいます。

元々、最初に始めたのはリトミック、ピアノだったのですが
方向転換して打楽器をスタート。
この時は吹部ではなく、ジュニアのオーケストラ。
しかも、現役のプロ講師に教えていただけるという欲張りセット付きで
市が運営しているから結構通常より安く済んだかもしれないですね。

そこで続けつつも中学の途中（本気で部員と喧嘩して辞めました）まで吹奏楽
大学時代はアマチュアオーケストラや聖歌隊などを兼任しつつ、他のアマチュア団体などで
お手伝いとして入りつつ、地元のジュニアだけは卒団までのんびり努め上げ
現在も後輩のお手伝いや、他の楽団で空きが出た段階でノリで遊びに行っています。

最近は久しぶりに歌もやりたくなった為、まずは1本目にこの曲を投稿しました。

ぜひ聞いてみてくださいね。 

ブログネタ：

【公式】最近思い切って買ったもの に参加中！

こんばんは。
ミヤです。

皆様、お元気でしょうか？

私は、相変わらずといったほうがいいのでしょうか・・・？
まだ体調はしっかり治りきっていませんが、徐々に治ってるのかな？という感じです。

さて、私は、何とか生きています。
というのも、仕事はまだ復職できていませんが、何とか、日常のお散歩や通常の生活にはレベルを戻せる様になってきたのは大きな要因の一つです。

最近、noteを主要に、メインSNSをほぼ毎日の頻度で更新をし、好きな事をのんびりと書けている事や、睡眠をしっかり取れている事も大きな要因かもしれません。

横道からは戻ってきて、今回のメインのテーマに移っていきましょう。

最近私が思い切って買ったものは
Apple社から出ているMacBook AirのM2チップ版（UKキーボード版）です。
元々、Magic KeyboardをUKキーボードで使っていた事もあって、そっちの操作にも少しなれていた自分。
せっかく今回買い替えるのならば、外もちはこいつ、自宅用は旧型MacBook Pro（core-i5）さんに活躍していただこうと思って買い替えを決意しました。
というのも、元々、自宅と仕事を2019プロの一台でこなしていたので、スペックがどんどん上がる今になってみれば、この子もどんどん寿命に近づきつつ・・・
そして、前任予備機だった2015 Proもとうとう寿命をまっとうしてしまいました・・・。
一応まだ使えるので、売りには出してみますが、買い手がつかなかった場合はソフマップさん行きですかね・・・（ ;  ; ）

それでも、しっかり働いた金で、この子を手に入れたのはデカかった要因の一つです。
やはり、僕自身が結構なアプリ数をパソコンで開いたまま作業したり
容量が大きいアプリを複数持っていたりするので、このグレードに上がってからは
サクサク動く様になってくれ、さらには、前みたいに
チンチコチンにならなくなったのもありがたいです。（あっ、つまり熱くなりすぎないって事ですw） 

こちらは日本語キーボード。

こちらはUSキーボード。


皆様が結構見慣れているのは、日本語キーボード・・・
かなと思います。
ですが、かながついていない分、とても使いすい分、
ショートカットを覚えるのが少しめんどくさいかなというのがちょこっとだけデメリットです。

それでも、学生時代にずっとマックを使っていた人間として
慣れるのは割と早いなぁと思います。

ですが、これのおかげで、作業効率も爆舌に上がり、
i core時代＜M2チップに切り替えて
楽になっています。

これからものんびり更新をしていきますので
ぜひゆっくり見守っていただけると嬉しいです〜！