こんばんは。　ミヤです。

今回は、完全雑談になりますが、僕自身の将来憧れているライフスタイル像の
お話が少しできればいいなと思います。

というのも、この国は、障害を背負う人間にとってとても厳しい国だと思っています。
特に、持病を持つ人間にとって

そんな事を、時折感じてしまっています。
私自身もその当事者の一人であり、 生きる＝罪と思わざるを得ない時があります。


その為、ヘルプマークをつけていても気が付いてもらえなかったり
実際つけていても役に立たなかったりと・・・
理不尽で溢れています。

もっと、このマークはしてほしいなと思っています。

ちなみにこのマーク！
見かけたら、ぜひ年齢などに関わらずお声がけをしてくださると
ありがたいです。
そして、悪用はしないでください。
持病を持つ人間や本当に必要とする人間が
余計に生きにくくなってしまいます。

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ただ、今回の話はここでは終わりません。
実際にこれから先、私自身が、今の持病を抱える中で
どんなライフプランを練っていきたいのかをのんびり考えていました。

その中でなんとなくたどり着いたのは
透析が、しっかりできる環境で
若い人でも透析をやりながら生きる人がいる存在を知っていただけたら。
そしてそんな人たちを繋ぎながら、オンライン上で仕事ができる環境を作りたい。

そんなふうに思っています。

やはり、透析患者の数は多い中、20代、30代の患者は少ないです。
私自身も、今まで通院した事がある透析センターで圧倒的に一番若いです。
一番最初に始めたのも16歳、そして現在もまだ20代半ば。

それが僕自身の悩みでもあります。

特に10代の子供達にとっては食欲は悩みの種になってくるでしょう。
それを抑えろなどと言われても難しいものですし、親御さんとしても
本当ならば代わってあげたいものです・・・。
僕自身にも、自分の同級生たちに子供ができ始めて、おじさんになってしまったので
気持ちがよくわかる年齢にもなり、その子供たちを見ていたら
｢もしこの子が自分の子供だったら、その子が同じ病気を持ってたなら・・・｣なんて考えてしまうと
辛いものです。

こんな考えが率直に出てしまう自分にとって、彼らを救う場を設けてあげたい。

仮に、社会に出る時期が来たとして
就職困難者になってしまった時に困ってしまうのは彼らだけではありません。
その子達の家族も同じく悩みを持つことになります。

僕自身は血液透析、そしててんかんを持つ者としての悩みですが・・・

透析としての問題点

・時間確約があるような働き方が難しい
→1回4時間、週に3回の決まった時間帯で受ける必要がある為、日勤帯でも、短時間などの制度を使う必要があリマス。
・シャントがあるので、重いものが持てない
→シャントは、透析の命の灯火。

この血管は自分の血管で作る場合もありますが
糖尿病などの合併症が原因で、人工血管を入れざるを得ないパターンもあります。

実際に、このシャントがないと血液透析は成り立ちません。
また、シャントは非常に負荷に弱い為、重いものを持つ事が危険です。
その為、時計なども付けれず、基本的に
この手の反対側につけるorつけないという選択肢を取らざるを得ません。
ちなみに自分は後者です。

・食事制限、水分制限がかかる事がある。
→ここは日常生活雨で一番気を遣っている部分です。
特に食事に関しては
カリウム→野菜類全般
リン→肉、魚類

など、麦や穀物類も含め、基本的に全般にカリウム、リンはどの食物にも含まれています。
その為に、食べる量を1日の中で調整したり、間食も食べるものを気をつけたり
細心の注意を払いながら生活しています。

・（全腎協に登録している人の場合）移植にいつ呼び出されるかが分からない。
→ここは、人によりけりです。
登録している方だと、年に一度の移植更新の為の受診があります。
また、その際に移植の更新料を支払い、その一年を待つ事に。
しかしながら、5年でくるなんて甘いものです。
僕ももう9年ぐらい待っていますが、未だ音沙汰ありません。
主治医には気長に待ちましょうと言われています。

まぁ、大人のドナーはなかなかいないのはもちろん、基本的に未成年が優先されるので、大人になった今はのんびりと待とうかなと思っています。

てんかんに関する問題点

① 意識消失がいきなり起こる事がある。
→この部分は、僕自身もいきなり起きる事が多い時と少ない時とで波がある為
戸惑いを隠せません。
また、素性を知っている友人だった場合なら大丈夫なのですが
知らない人の前で起こってしまったら？
知らない場所で起こったら？
駅などの公共施設（それも外）で起こってしまったら？

最悪の事態を考えると、恐怖で背中がゾッとする時がたくさんあります。

② 薬で症状を抑える必要がある。
→薬を何かしら毎日飲みながら
症状を抑え続ける必要があり、様子を見ながら車に乗れるようになったり
いろんな事ができるようになっていきますが
実際のところ、そんなのは難しい話です。
仮に事故が起きたら？てんかん発作で意識がパッとしないうちに何か起こったら遅いです。
僕は、その為に基本的に自転車と電車。
車を使う時も、運転は友人や家族、またはタクシーにお願いしています。
自分に何かあってからでも遅いですからね・・・。

こんな問題点をのんびりと抱えながらも、自分自身で何かできるように
得た結果考えたのは、自分だけでは絶対にできない
何かを手に入れる
それか、持病を持つ多くの人に働いてもらえるような環境を作って
その中でみんなが交代交代で働く。
そんな事です。

僕自身も前者の透析をやっている為
時間拘束のある仕事や体力系の仕事は難しいです。
ですが、このように、文章を書いたり、好きなものは広く浅く学んで力にしたりと
いろんな培ってきたものはあります。

そういったものを一人ではなく多くの人の力の英称となれば
きっと強固ですごいものになると信じています。