ミヤさんの日々のネタ日記

このブログに来て頂き本当にありがとうございます! 平成9年生まれ男性→2014年3月〜血液透析をしています。 時々来てくれる相方もいます。のんびり読んで下さいね(´∀`) 日常のお話、透析のお話、色々書いています。 ぜひのんびりと一息していってくださいね。

日常の話、透析の話や趣味の話をのんびり書いています(*´∀`*)
20になる前から透析をやっているので、若い透析患者さんや腎臓が悪い人にも読んでほしいなぁ(願望)
また、趣味の話も結構書いてるから色んな人が読めると思います。
是非読みにきてね(*≧∀≦*)

こんばんは。 holmesです。

脳神経外科での手術がいよいよ目前に迫ってきました。

とうとうここまできたんだなという、緊張感はもちろんですが、
久しぶりに、処刑台に立つような気持ちもあり
ちょっとした恐怖もありますが…

この手術を乗り切りさえすれば
もしかしたら、完治が近くなる可能性も少なからずある事も、目に見えています。
もちろん、副作用も少なからず起こりうる可能性もあるため、その恐怖も鑑みないと
手術には挑めませんが、この恐怖に打ち勝ってこそ挑めるものです!

来週火曜日(8日)がいよいよ手術本番です。
この日は一日絶食になりますが、無理せず頑張ります!
8:00~14:00→手術
14:00〜約1〜2時間→麻酔から覚醒の時間
この日は一日ICUにて過ごす予定で、翌日から一般病棟に移動予定です。

さぁ、頑張るぞ!





こんばんは。ミヤです。

皆様、お元気でしょうか?
私の方は、最近は仕事はもちろんの事ですが、先日のryuchellさんの急死を受け
大変な驚きを隠せずにおります。
まず、この場を借りて、ご冥福をお祈りさせて頂ければと思います。

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私自身も、自分自身の外的な性格と内的な性格、それぞれにやはりギャップがあるのはもちろんですが、以前からもチラホラと話をさせて頂いている持病の話。
この話に関してでは、やはり同じ病気を抱えている当事者だからこそ、分からない事が多すぎて
家族にも話せなかったり、親しい中にも、一部の人に関係が限られてきてしまいます。

もちろん、話す内容によっても、伝えれる人、伝えれない人、また、中身のそれによっても変わってきてしまうのかなと僕は思っていて、明確な基準は持っていません。
しかしながら、僕は生き抜くことを大前提とした人生設計を今こそし直す時なんだろうなと思っており、家族に引いてもらっていたさまざまなレール、友人や知人に引いてもらってきたレールにこれまでは乗ってばかりの人生でした。
しかし早かれ遅かれ後数年で30代突入。
自分自身を鼓舞する為に、さらに自分をより深化させたいために、このレールから一歩飛び出て、自分の足で稼ぐ仕組みを作るのがこの先10年間の目標です。

もちろん挫折もこの先たくさんあるのかなと思っています。
しかしながら、自分一人だけで生き抜くのはこの日本という国は許してくれない行為かなと思いつつ、将来、海外移住を目標にしながら、地道に頑張ろうと思います。
まずは、一人で生活する基盤を作りつつかなぁ・・・

その前に、目の前の持病の課題を片付けないと・・・
という感じで、やるべきことはたくさんあると思っています。

それでもなお、楽して生きるではなく、自分らしく生活するを目標に
これからも頑張りたいと思います。

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締めになりますが・・・・
最後に、2023/07/12、急逝されてしまったryuchell(本名 
比嘉 龍二)さんへ。
追悼の意を捧げるとともにご冥福をお祈り申し上げます。
・・・黙祷・・・

Super!_C_CHANNEL_2019_Ryuchell_(48803952253)
 

こんばんは。ミヤです。

今日は、久しぶりに音楽の話。

普段、透析の帰りは家族に車で迎えに来てもらっていて、その道中は基本的にラジオを聴いているのですが、先日は、たまたま、上原ひろみさんのvoiceという個人的にも推しの一曲が流れてきたので
車の中で、久しぶりに口ずさんでいました。

彼女は、少し前に映画で上映されていた、石塚真一さんが描かれた漫画
ブルージャイアントの劇中音楽のアレンジも担当、さらには、元は彼女もジャズピアニストという事もあり、作品がとても素晴らしいものでした。
(ドルビーアトモスで見れなかったのは後悔・・・) 

 実際に、他の作品もちょこちょこ知っていた中でなんとか知っていた一曲だったので
その日の帰り道は、ちょこっと透析の影響で体調は悪かったものの、この曲のおかげで、久しぶりに
いい気分でお家に帰れたなぁと、今思い返してみると幸せに感じるそんな一幕でした。

 

ぜひ聴いてみてくださいね! 

こんばんは。
ミヤです。

今回は、普段の透析の過ごし方のお話をしていこうかなと思います。

周りに患者さんがいないと、なかなか耳にすることがないこの病気。
実際に、僕自身も職場に一人もいない為に、共感者がおらず
普段の透析の悩みは透析センターでするのがもう当たり前になってきました。

そんな僕も今年度を終える頃には透析を始めてもう11年目を迎えます。
なんだかんだ、あっという間だなぁと、最近は感じています。
長いようで短かったなぁ・・・。

僕自身、元々、親族に透析患者、そして家族にも内臓疾患(故人ですが・・・)
の人がいたので、幼少期に移植した自分にとっては
いずれ遠くない日に透析になる事も、一生涯この病気と付き合っていくこともわかっていました。

その為、普段から、生きるためにどうするかを、日頃から考えながらのんびりと
毎日を生き延びつつ、透析ものんびりやっています。

そんな僕ですが、透析中は基本的に3パターンぐらいの過ごし方に分けられます。

① 睡眠をとる(基本的に1時間毎に起きる)
→実際に透析の前半は、殆ど寝ています。
というのも、仕事からそのまま直帰で送ってもらうことが殆どのため
疲れたまま、透析に入るためというのもありますが・・・。

ちなみにこの()内の文言は、実は別に理由が存在しています。
1時間毎に、抗てんかん薬を服用する為に、基本的に寝ていたら起こしてもらう
もしくは、自分で時間に気がついたら、血圧測定終了後に自宅で飲んでいる種類のものと
同じものを飲んでいます。
こちらに関しては、かかりつけ医からの指示でしていますが
やはり透析とてんかんのダブルはきついものです・・・。

② YouTubeを見る
→後半戦の話かなぁという感じが多いですが、仕事が休みの日は基本的にずっと起きていることが多いので、そういう時はYoutubeに時間を使うことが多い気がします。

実際に、短くても1時間、長いとほぼYouTubeに時間が飛んでる気がします。
ですが、基本的に、僕が通院しているクリニックでは
Wi-Fiも完備なので、透析中は、そこのWi-Fiを利用しています。

③ 音楽を聴く
→これは、寝る為に聴くということが多いかなぁという印象です。
なので、今使っているアップルミュージックの履歴にも、だいたい出てくるのが
『睡眠の為の〜』という感じで、寝る前提で調整された曲が多めかも?
その為、最初、イヤホンをつけたまま、こういった音楽を聴きながら
そのまま寝落ちしてしまって、いつの間にか時間が経っていることが多いですね・・・。
最近は殆ど、寝てたら1時間、2時間と経ってしまっています💦

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というような感じで、このような感じで
1回4時間を週に3回の通院(一応クリニックの部としては夜間部にはなりますが、普段は夕方ぐらいに入ります。)しています。
その為、基本的にほぼ毎日疲労困憊状態、そしてひどい時は身体自体が透析疲労のせいで
動けない事も最近は増えた気がして、実際に動けない日も増えました。
なので、身体の管理だけでなく、日常の食事や水分の管理にも
気を付けつつ、日々の生活を工夫していければなぁと思います。

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今回も、ご拝読いただきありがとうございました!

このブログでは、僕の趣味の話や、過去から抱えている透析などの持病の話など、
様々な話をのんびりと更新していければなぁと思っています。

ぜひこれからも覗きに来てくださると嬉しいです。


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こんばんは。 ミヤです。

7月に入りましたが、皆様、お元気でしょうか?

僕は、相変わらず体調の波が悪く、この数ヶ月は特にてんかんの影響も
ひどくなってきてしまったが為に、日常生活にも少なからず影響が出てきてしまいました。

目眩
 

自分自身、ここ最近は毎日を生き延びるのに精一杯な部分が多く、 日々身体を休める事がほぼ仕事のようなものになってしまっていて、今の仕事も続けていけるかが不安になってきてしまっています。

特に自分にとっては、今の仕事は好きなのに体力的にも、精神的にもついていけず、ダウンしてしまっている事が多いため、自分の将来に対し、不安になってしまっていることが大きいです。

また、今抱えているてんかんが治るか?また、体力的な回復が見込まれるかも正直不安な部分です。

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・これからの目標

これから先の個人的な目標になりますが、透析だけは一生続ける必要があるのかなと思っています。
その為、なるべく在宅でできるような仕事はもちろんのこと、生き方を今後変えていく必要性があるのではないかなと思っています。
僕自身、今抱えている病気を色々みていると、人一倍爆弾が多く感じます。
特に記憶容量が低いなぁと、やはりながら感じます。
それも、この半年ほどの入院の中で判明し、右側頭葉の海馬の機能がなくなっているが為に
ここを原因にてんかんが発生。
今度の手術でここをとることになりました。

この部分が、完全にてんかんの元になっていると聞いた時は
正直驚きと同時に絶望にも叩き落とされました。

これまで、なかなかものが覚えられなかったものが手術によって少しは回復する見込みもある為
少し期待しつつ、しばらくは、体調管理とともに、のんびりしながら
仕事と趣味と両立しつつ、まずは身体を第一に・・・

手術が終わったら、結構バタバタしていきそうなので
しっかりと仕事も趣味も頑張りたいと思います!

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