ミヤさんの日々のネタ日記

このブログに来て頂き本当にありがとうございます! 平成9年生まれ男性→2014年3月〜血液透析をしています。 時々来てくれる相方もいます。のんびり読んで下さいね(´∀`) 日常のお話、透析のお話、色々書いています。 ぜひのんびりと一息していってくださいね。

日常の話、透析の話や趣味の話をのんびり書いています(*´∀`*)
20になる前から透析をやっているので、若い透析患者さんや腎臓が悪い人にも読んでほしいなぁ(願望)
また、趣味の話も結構書いてるから色んな人が読めると思います。
是非読みにきてね(*≧∀≦*)

こんばんは。ミヤです。

今日は、久しぶりに音楽の話。

普段、透析の帰りは家族に車で迎えに来てもらっていて、その道中は基本的にラジオを聴いているのですが、先日は、たまたま、上原ひろみさんのvoiceという個人的にも推しの一曲が流れてきたので
車の中で、久しぶりに口ずさんでいました。

彼女は、少し前に映画で上映されていた、石塚真一さんが描かれた漫画
ブルージャイアントの劇中音楽のアレンジも担当、さらには、元は彼女もジャズピアニストという事もあり、作品がとても素晴らしいものでした。
(ドルビーアトモスで見れなかったのは後悔・・・) 

 実際に、他の作品もちょこちょこ知っていた中でなんとか知っていた一曲だったので
その日の帰り道は、ちょこっと透析の影響で体調は悪かったものの、この曲のおかげで、久しぶりに
いい気分でお家に帰れたなぁと、今思い返してみると幸せに感じるそんな一幕でした。

 

ぜひ聴いてみてくださいね! 

こんばんは。
ミヤです。

今回は、普段の透析の過ごし方のお話をしていこうかなと思います。

周りに患者さんがいないと、なかなか耳にすることがないこの病気。
実際に、僕自身も職場に一人もいない為に、共感者がおらず
普段の透析の悩みは透析センターでするのがもう当たり前になってきました。

そんな僕も今年度を終える頃には透析を始めてもう11年目を迎えます。
なんだかんだ、あっという間だなぁと、最近は感じています。
長いようで短かったなぁ・・・。

僕自身、元々、親族に透析患者、そして家族にも内臓疾患(故人ですが・・・)
の人がいたので、幼少期に移植した自分にとっては
いずれ遠くない日に透析になる事も、一生涯この病気と付き合っていくこともわかっていました。

その為、普段から、生きるためにどうするかを、日頃から考えながらのんびりと
毎日を生き延びつつ、透析ものんびりやっています。

そんな僕ですが、透析中は基本的に3パターンぐらいの過ごし方に分けられます。

① 睡眠をとる(基本的に1時間毎に起きる)
→実際に透析の前半は、殆ど寝ています。
というのも、仕事からそのまま直帰で送ってもらうことが殆どのため
疲れたまま、透析に入るためというのもありますが・・・。

ちなみにこの()内の文言は、実は別に理由が存在しています。
1時間毎に、抗てんかん薬を服用する為に、基本的に寝ていたら起こしてもらう
もしくは、自分で時間に気がついたら、血圧測定終了後に自宅で飲んでいる種類のものと
同じものを飲んでいます。
こちらに関しては、かかりつけ医からの指示でしていますが
やはり透析とてんかんのダブルはきついものです・・・。

② YouTubeを見る
→後半戦の話かなぁという感じが多いですが、仕事が休みの日は基本的にずっと起きていることが多いので、そういう時はYoutubeに時間を使うことが多い気がします。

実際に、短くても1時間、長いとほぼYouTubeに時間が飛んでる気がします。
ですが、基本的に、僕が通院しているクリニックでは
Wi-Fiも完備なので、透析中は、そこのWi-Fiを利用しています。

③ 音楽を聴く
→これは、寝る為に聴くということが多いかなぁという印象です。
なので、今使っているアップルミュージックの履歴にも、だいたい出てくるのが
『睡眠の為の〜』という感じで、寝る前提で調整された曲が多めかも?
その為、最初、イヤホンをつけたまま、こういった音楽を聴きながら
そのまま寝落ちしてしまって、いつの間にか時間が経っていることが多いですね・・・。
最近は殆ど、寝てたら1時間、2時間と経ってしまっています💦

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というような感じで、このような感じで
1回4時間を週に3回の通院(一応クリニックの部としては夜間部にはなりますが、普段は夕方ぐらいに入ります。)しています。
その為、基本的にほぼ毎日疲労困憊状態、そしてひどい時は身体自体が透析疲労のせいで
動けない事も最近は増えた気がして、実際に動けない日も増えました。
なので、身体の管理だけでなく、日常の食事や水分の管理にも
気を付けつつ、日々の生活を工夫していければなぁと思います。

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今回も、ご拝読いただきありがとうございました!

このブログでは、僕の趣味の話や、過去から抱えている透析などの持病の話など、
様々な話をのんびりと更新していければなぁと思っています。

ぜひこれからも覗きに来てくださると嬉しいです。


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こんばんは。 ミヤです。

7月に入りましたが、皆様、お元気でしょうか?

僕は、相変わらず体調の波が悪く、この数ヶ月は特にてんかんの影響も
ひどくなってきてしまったが為に、日常生活にも少なからず影響が出てきてしまいました。

目眩
 

自分自身、ここ最近は毎日を生き延びるのに精一杯な部分が多く、 日々身体を休める事がほぼ仕事のようなものになってしまっていて、今の仕事も続けていけるかが不安になってきてしまっています。

特に自分にとっては、今の仕事は好きなのに体力的にも、精神的にもついていけず、ダウンしてしまっている事が多いため、自分の将来に対し、不安になってしまっていることが大きいです。

また、今抱えているてんかんが治るか?また、体力的な回復が見込まれるかも正直不安な部分です。

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・これからの目標

これから先の個人的な目標になりますが、透析だけは一生続ける必要があるのかなと思っています。
その為、なるべく在宅でできるような仕事はもちろんのこと、生き方を今後変えていく必要性があるのではないかなと思っています。
僕自身、今抱えている病気を色々みていると、人一倍爆弾が多く感じます。
特に記憶容量が低いなぁと、やはりながら感じます。
それも、この半年ほどの入院の中で判明し、右側頭葉の海馬の機能がなくなっているが為に
ここを原因にてんかんが発生。
今度の手術でここをとることになりました。

この部分が、完全にてんかんの元になっていると聞いた時は
正直驚きと同時に絶望にも叩き落とされました。

これまで、なかなかものが覚えられなかったものが手術によって少しは回復する見込みもある為
少し期待しつつ、しばらくは、体調管理とともに、のんびりしながら
仕事と趣味と両立しつつ、まずは身体を第一に・・・

手術が終わったら、結構バタバタしていきそうなので
しっかりと仕事も趣味も頑張りたいと思います!

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こんばんは ミヤです。

皆様、最近はお元気でしょうか?

個人的には、ここ最近はなかなか体調もすぐれず、毎日ベッドに横たわっているか
体がボロボロになっているかの2択です・・・。

特に昨日(5/23)なんかは、午後から完全に動けず
午前中、会社で何度も吐きまくった結果早退してしまう羽目に・・・

皆様も体調には十分ご注意くださいね・・・😭

さて、 今回は僕の根本の楽器のお話について。

僕自身は打楽器をやっている為、基本的に後ろの方でドンチャカやっています。
時には、指揮者の先生の無茶振りで「ここ鳴ける?(犬の鳴き声)」を平気で言ってくる人や、「ここ1人でできる?ʬʬʬ(通常4人いるはずなのになぁ・・・と思いながらはいって答えちゃうんだけど💦)」
という無茶振りを大体一通りこなしてきております💦

とはいうものの、なぜ、打楽器をやる上で
管弦楽から始めたの?という質問をよくいただきます。

今回は、そんな質問に答えていこうかなと思います。

実は小学生の頃に、芸術鑑賞会があってその頃にいらっしゃったプロの演奏者の先生方の演奏に惚れたというのが模範解だと思います。
その先生は現在は現役を引退されて、今はその楽団の事務局長を務めていらっしゃいます。
そんな先生の演奏に惚れ込み、僕自身は先生方にご鞭撻いただける機会があると言うことで
小学生ながら、地元のジュニアオーケストラに入団し、大学卒業年の定期演奏会まで、所属していました。

普通の人たちであれば吹奏楽、変わった所であれば、マーチングといった世界から入る方が多いのかなぁといった印象ですが、僕はたまたまオーケストラという場にのめり込み、そして今まで山あり谷ありとしながら今日まで続けています。 

時たま、ジュニアの方は、裏方のお手伝いにいったり、後輩たちの本番を見に行きがてら、足りないパートがあったら即興でお手伝いをしたりなど、いまだに活躍中です💦

実際の所、打楽器のパートの中では、卒団生は初めて。
かつ僕自身が多くの先生や団員と関わりを持ってきたのかなと自負しています。
現在も一部の子達とも仲が良く、時々あったり、先生たちの演奏会も見にいったり
そこでさらに新しい先生と仲良くなったり・・・
交流を深めています。
とはいえ、僕もそろそろ三十代。
身を固めなくちゃなぁと思う今日この頃。

楽器やってて、持病のこともわかってくれる・・・。
そんな人に出会えると良いなぁと思いますね・・・。

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こんばんは、ミヤです。

ここ数日、精神的に体調がおかしく、もう限界を迎えてしまい
久しぶりに、心療内科へ・・・。

そこで、 SAD(社交不安症)と診断されてしまいました・・・😭

まさか自分が、と思っていたので正直衝撃を受けていますが
寛解するまでも長い道のりになりそうですので、へこたれずのんびり行こうかなと思います。

ぜひ、この症状の経験者が読んでくださっていたら
アドバイスなどをいただけると嬉しいです。

よろしくお願いします。
 

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